Tinnitus Monthly

Vivir con tinnitus

La enfermedad invisible del tinnitus: la soledad que nadie ve

Su médico sabe que lo tiene porque usted se lo dijo. Todo lo difícil de esta afección se deriva de eso.

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Traducido del original en inglés. El tinnitus también se conoce como acúfenos.

Le cuenta a alguien que tiene tinnitus. Si esa persona siente curiosidad, quizá le pregunte qué es eso. Le preguntará cómo suena.

Así que intenta responder. Busca una comparación, y a mitad de la respuesta ve cómo le cambia la cara a la otra persona. No es falta de amabilidad. Es algo más vacío que eso. La otra persona espera educadamente a que usted termine para que la conversación pueda seguir.

Entonces toma una pequeña decisión, una que probablemente ha tomado cien veces sin darse cuenta. Deja de explicar. Cambia de tema y sigue adelante. De esa decisión trata este artículo.

El tinnitus es invisible en el sentido médico. No hay nada que ver, nada que oír. Pero el problema mayor es que es invisible socialmente. Y nosotros, las personas que vivimos con tinnitus, somos quienes lo mantenemos así.

Su médico lo sabe porque usted lo dijo

Empecemos por la consulta. Ahí es donde la invisibilidad se ve con más facilidad.

El tinnitus es una de las pocas afecciones que su médico sabe que usted tiene casi exclusivamente porque usted se lo dijo. Ningún análisis de sangre ni ninguna prueba de imagen lo revela. Una audiometría puede medir su pérdida auditiva, y una prueba de ajuste de tono puede estimar su frecuencia. Pero cada uno de esos números sigue pasando por usted: su juicio, su relato, su palabra.

Un buen otorrinolaringólogo que haga las preguntas adecuadas puede hacerse una idea clara de lo que el tinnitus le está costando. Pero no puede oírlo.

La única excepción es poco frecuente: menos de uno de cada cien casos.

Los médicos lo llaman tinnitus objetivo, lo que significa que detectan un sonido real dentro del cuerpo, por deducción o con un estetoscopio. En esos casos, a veces el médico también puede oírlo:

• Un sonido que sigue el ritmo del pulso. Suele venir de un vaso sanguíneo cercano al oído.
• Un chasquido que no coincide con el pulso. Se debe a pequeños músculos del oído medio o del paladar que se contraen por sí solos.
• Un sonido que sube y baja con la respiración. Ocurre cuando el conducto entre el oído y la garganta se queda abierto.
• Un tono débil que emite el propio oído. Este es raro, y se capta con un micrófono diminuto en lugar de oírse.

Si algo de eso se parece a lo que usted tiene, consulte a un otorrinolaringólogo. Sobre todo si el sonido sigue el ritmo del pulso o está solo en un oído: en ese pequeño grupo, encontrar la causa puede significar corregirla.

Para los otros noventa y nueve de cada cien, la afección solo existe en lo que decimos de ella.

Lo que los laboratorios pueden ver

Eso es cierto en la consulta. Ya no lo es en el laboratorio.

Los investigadores han estudiado el tinnitus con una máquina llamada MEG (magnetoencefalografía). Capta los débiles campos magnéticos que emite el cerebro mientras trabaja. En uno de los primeros estudios, registraron a 26 personas con tinnitus y a 21 sin él.

El grupo con tinnitus mostró un patrón claro que el otro grupo no tenía. Y esta es la parte que no se me va de la cabeza: una pieza de ese patrón coincidía con el oído en el que cada persona oía su tinnitus. La máquina sabía de qué lado era.

Estudios más recientes trazan cómo se comunican las regiones del cerebro. Esos patrones coinciden con lo grave que cada persona considera su propio tinnitus.

Esto es investigación, no una prueba que usted pueda hacerse. Las máquinas cuestan millones y están en un puñado de universidades. Su otorrinolaringólogo no puede pedir una.

Pero si alguna vez se ha preguntado si lo que oye está realmente ahí, sepa esto. Los investigadores lo han estado observando en sus instrumentos. Ellos tampoco pueden oírlo. Pero pueden ver dónde vive.

Lo que esto le hace a su cita médica

De todo esto se deriva algo, y no creo que nadie lo haga con mala intención.

Cuando un médico no tiene ningún instrumento al que señalar ni ninguna cura que ofrecer, la visita se vuelve incómoda para las dos personas que están en la sala.

La investigación lo respalda. Una encuesta a 368 médicos de familia en Inglaterra encontró que la atención del tinnitus variaba mucho de un centro a otro. Muchos de los médicos dijeron abiertamente que querían una mejor formación. No eran indiferentes. Les faltaban herramientas, y lo sabían.

Hay algo que la investigación no puede decirle, porque es mío. En treinta años y muchas visitas al otorrino, he salido de más de una consulta con la sensación de que el médico prefería no dedicar tiempo a un problema que no podía resolver. No era grosero. Simplemente tenía prisa por seguir con la exploración de rutina.

Nunca he estado seguro de si eso estaba en él o en mí. Pero lo he sentido suficientes veces como para decirlo en voz alta. Cuando se lo describo a otras personas con tinnitus, asienten.

Un estudio me afectó más. Los investigadores entrevistaron a pacientes de clínicas de tinnitus del Reino Unido. Descubrieron que la mayor parte del verdadero trabajo de vivir con tinnitus recae en el paciente: conocer la afección, probar estrategias, crear nuevos hábitos. Y ese trabajo pasa en gran parte desapercibido para las mismas personas que miden si estamos mejorando.

Aquí usaron la palabra invisiblemente. No solo sobre el sonido, sino sobre el sufrimiento y la soledad de todo ello.

Es exactamente eso. Cargamos con algo que nadie puede oír, y lo cargamos de una forma que nadie cuenta.

Lo que nos enseña el dolor crónico

Las personas con dolor crónico conocen bien este terreno, y su investigación va más adelantada que la nuestra.

En un estudio en doce centros médicos estadounidenses, los investigadores pidieron a 436 pacientes con dolor crónico que puntuaran su dolor. Luego pidieron a los médicos que puntuaran ese mismo dolor en la misma visita. Más de la mitad de los médicos discreparon del paciente. El treinta y nueve por ciento lo puntuó más bajo que el paciente. Y los pacientes cuyo dolor se había puntuado demasiado bajo estaban peor físicamente.

Léalo otra vez. La diferencia no era solo un problema de comunicación. Iba de la mano de lo mal que estaba el paciente.

Todavía no hay un estudio equivalente sobre el tinnitus. Pero el tinnitus crónico, como el dolor crónico, es un camino solitario. Ambos le piden que cargue con algo real y que lo cargue solo.

Luego vuelve a casa

La consulta es solo la primera capa. La que da forma a una vida es la otra.

Su cónyuge o pareja no puede oírlo. Sus hijos no pueden oírlo. El compañero de trabajo que le pregunta por qué se distrae tanto en las reuniones no puede oírlo.

Y hay una verdad dura sobre la compasión. A la gente le cuesta ponerse en el lugar de una sensación que nunca ha tenido. Pueden aceptar que usted oye algo. No pueden sentirlo. Sin eso, la compasión se agota rápido.

Mi esposa también tiene tinnitus. Me contó que una tarde estaba sentada en una sala llena de gente. Todos hablaban y reían. Y se dio cuenta de que ninguno tenía la menor idea de lo que ella llevaba encima. Nadie fue desagradable. Nadie la dejó de lado.

No lo sabían, y no había forma de que lo supieran.

Eso se me quedó grabado, porque nombra algo con exactitud. Es una soledad que no exige estar solo. Puede estar rodeado de personas que le quieren, pero sigue siendo el único en la sala que oye el zumbido constante del tinnitus. Para algunos, el ruido va y viene. Para demasiados, está siempre presente.

Así que intentamos adaptarnos. Dejamos de sacar el tema. Aprendemos que, a la tercera vez que se menciona, algo cambia en la sala. La afección se convierte en un lugar privado en el que uno vive solo, a veces durante décadas. Mientras, para quienes nos rodean, todo va bien.

Lo curioso es que el mundo sí tiene palabras para esto. Un estudio recopiló 252 palabras y expresiones para el tinnitus en 42 idiomas y 48 países. Casi dos tercios eran negativas. Muchas eran simplemente intentos de imitar el sonido. En todas partes la gente lleva muchísimo tiempo intentando describírselo a los demás. Solo que no hemos encontrado las palabras que calen.

Cómo podría sentirse el silencio

Hay un pensamiento que me vuelve una y otra vez. Aparece a altas horas de la noche, cuando la casa está en silencio y el sonido tiene la habitación para él solo.

¿Cómo sería si parara?

No más bajo, ni tapado por un ventilador o una grabación de lluvia. Desaparecido. ¿Cómo sonaría de verdad una habitación, y cómo sonaría mi propia cabeza? Me he preguntado si sentiría alivio, o algo más parecido al mareo. Después de tanto tiempo, ¿reconocería siquiera el silencio al oírlo? ¿O me quedaría tumbado escuchando por si vuelve el pitido, buscando una barandilla que ya no está?

No espero llegar a saberlo. He hecho las paces con eso. Casi del todo.

Lo digo en voz alta porque creo que casi todos llevamos esa pregunta dentro, y pocos lo admitimos. Nos dicen, con suavidad y sin cesar, que lo aceptemos. La aceptación es, de verdad, el trabajo.

Pero debajo del trabajo suele haber un deseo pequeño y sencillo de que aquello simplemente se acabe.

Ese deseo no es una mala actitud. No es un retroceso. Es una respuesta justa de alguien que oye el mismo sonido desde antes de que nacieran sus hijos. Usted tiene derecho a querer que desaparezca y a construir una buena vida de todos modos. Ambas cosas han convivido en mí durante tres décadas.

Por qué el silencio nos cuesta caro

Esta es la parte que más quiero que se lleve.

Estar solo con el tinnitus no es solo algo que viene con la afección. Parece alimentarla.

Durante la pandemia, unos investigadores encuestaron a 3.103 personas con tinnitus en 48 países. Entre las personas cuyo tinnitus empeoró, los factores que destacaron no tenían nada que ver con los oídos. Eran el aislamiento, la soledad, el mal sueño, el menor ejercicio y la creciente preocupación. Las personas que estaban más solas lo pasaban peor con el sonido.

Así que el acuerdo silencioso que hacemos — ese en el que dejo de sacar el tema porque es más fácil para todos — no es solo cortesía. Puede que esté haciendo que la afección suene más fuerte. Nos retraemos porque que duden de nosotros nos desgasta. Retraernos sube el volumen. Y el sonido más fuerte nos hace retraernos todavía más.

Ese círculo es lo que hay que romper. No el sonido. El círculo.

Hacerse visible a propósito

No tengo ninguna cura que ofrecerle. Pero he aprendido algunas cosas sobre cómo hacerse ver con esto, y valen más de lo que parece.

• Hable de lo que le hace, no de cómo suena. Hablando del sonido nunca conseguirá que la gente conecte con usted. En cambio, sí puede hablar de sus efectos. Anoche dormí cuatro horas. Me cuesta seguir una conversación en un restaurante lleno. Ambas cosas caen en un terreno que la gente ya entiende. Nadie necesita oír su tinnitus para entender lo que es dormir mal.
• Conozca su tono. Puede decir cuántas noches por semana el tinnitus no le deja dormir. Pero si responde el cuestionario sobre tinnitus de tinnitusfitness.com antes de su cita, podrá decirle a su otorrinolaringólogo cuál es su tono. De todos modos, su otorrino tiene que hacerle preguntas para averiguarlo. Así se ahorra tiempo, y su otorrino sabe lo en serio que se toma usted su afección. Los médicos están formados para trabajar con datos concretos, y los datos concretos cambian la conversación.
• Busque a alguien que le escuche, alguien dispuesto a escucharle más de una vez. Ser conocido de verdad por una persona vale más que ser medio escuchado por veinte. Es una de las razones por las que elijo incluir a un psiquiatra en el cuidado de mi tinnitus.
• Busque personas a las que no haga falta explicárselo. Esto es lo que más cambió para mí. En una sala de personas con tinnitus, nadie pregunta cómo suena. Ya lo saben. Ese alivio es difícil de describir, y no cuesta nada.
• Deje de hacer pruebas para que le crean. No necesita permiso para vivir lo que está viviendo. Que ellos no lo oigan es un hecho sobre sus oídos. No dice nada de usted.

La parte que está en sus manos

No quiero dejarle pensando que no se puede hacer nada. Eso no es lo que me han enseñado treinta años.

Se puede conseguir que el tinnitus sea menos opresivo. No curarlo. Que sea menos opresivo. Y la mayor parte de ese trabajo le corresponde a usted, lo cual es una noticia dura y buena a la vez.

Le exige dos cosas. La primera es disciplina. La segunda, un cambio de mentalidad.

La disciplina es el entrenamiento de la atención. Se practica dirigir el foco a propósito, como con cualquier otra cosa. Hacia donde va su atención, va el tinnitus. El cambio de mentalidad es más difícil de expresar con palabras, pero es igual de real.

Significa cambiar su relación con el sonido. Deja de tratarlo como una amenaza y empieza a tratarlo como a los latidos de su propio corazón. Está presente. No es una amenaza y no necesita su atención. El mundo tiene muchos más sonidos agradables en los que fijarse.

Quiero dejar claro lo que esto no exige. No necesita la concentración de un gran maestro de ajedrez estudiando el tablero. No necesita la atención de un controlador aéreo. Necesita una práctica razonable, hecha con regularidad. Ese es todo el requisito.

Hay una ventaja que no esperaba. Tener una disciplina que he mantenido me da una tranquila sensación de control sobre mi propia vida. Sé que puedo hacer cosas difíciles porque las he hecho. Hace veinte años perdí 65 libras (unos 30 kg), y no las he recuperado desde entonces. Hizo falta el mismo músculo. Ese músculo es lo importante.

Esto es lo que más me sorprendió de entrenar la atención. Se vuelve más fácil. Una vez que se compromete a fortalecer su atención, necesita menos práctica, no más, porque su mente empieza a tratar la disciplina como algo normal. Y no se queda en un solo lugar.

Descubrí que cambiar el foco se me hacía más fácil en todo, no solo con el pitido. Uno convierte la práctica en hábito para obtener algo de alivio del tinnitus, y lo recupera en el resto de su vida.

Eso no es una cura. Pero está muy lejos de no ser nada. Es la diferencia entre un sonido que dirige su día y un sonido que simplemente está ahí.

El sonido es invisible. Usted no tiene por qué serlo.

La mujer que mencioné tenía razón sobre su situación. Se equivocaba en una cosa. Creía que nadie podía saberlo.

Alguien puede. Somos millones, y nos reconocemos en la primera frase.

Si vive con tinnitus, me gustaría saber cuánto tiempo hace que lo tiene y qué le ha ayudado de verdad. Cuéntemelo aquí: no se publica nada a menos que usted lo autorice, y alguien que lea esto a las dos de la madrugada se alegrará de que lo haya hecho.

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