Tinnitus Monthly

与耳鸣共处

耳鸣这种看不见的病：无人看见的孤独

医生知道你有耳鸣，是因为你告诉了他。这种病的所有难处，都由此而来。

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译自英文原文。

你告诉别人自己有耳鸣。如果对方好奇，也许会问那是什么。他们会问，那听起来是什么样的。

于是你试着回答。你找一个比喻，说到一半，你看着对方的表情变了。那不是冷漠，而是比冷漠更空洞的东西。他们只是礼貌地等你说完，好让话题继续下去。

接着你做了一个小小的决定，这个决定你可能已经做过上百次，却从未察觉。你不再解释。你换个话题，继续往下聊。这篇文章要讲的，就是这个决定。

耳鸣在医学意义上是看不见的。没有什么可以看到，也没有什么可以听到。但更大的问题是，它在社交中也是看不见的。而让它一直不被看见的，正是我们这些与耳鸣共处的人自己。

医生知道，是因为你说了

先从诊室说起。在那里，这种“看不见”最容易被看见。

在为数不多的几种疾病中，耳鸣是其中之一：医生知道你患有它，几乎完全是因为你告诉了他。没有哪项血液检查或影像扫描能把它显示出来。听力测试可以测出你的听力损失，音调匹配工具可以估算你耳鸣的频率。但这些数字中的每一个，仍然要经由你本人得出：你的判断、你的报告、你的话。

一位会问对问题的好耳鼻喉科医生，可以清楚了解耳鸣让你付出了多大代价。但他听不到它。

唯一的例外很罕见——不到百分之一的病例。

医生把这称为客观性耳鸣，意思是他们通过推断或借助听诊器，发现了身体内部确实存在的声音。这时医生有时也能听到：

• 与脉搏同步的声音。这通常来自耳朵附近的血管。
• 与脉搏不同步的咔嗒声。这来自中耳或上腭的小肌肉自行抽动。
• 随呼吸起伏的声音。当连接耳朵和咽喉的那条管道一直处于开放状态时，就会出现这种情况。
• 耳朵自身发出的微弱声音。这种很罕见，要用微型麦克风才能检测到，而不是靠耳朵听见。

如果以上任何一种听起来像你的情况，请去看耳鼻喉科医生。尤其是声音与脉搏同步，或只出现在一只耳朵时——在这一小部分人当中，找到病因可能就意味着能治好它。

而对于其余百分之九十九的人来说，这种病只存在于我们对它的描述之中。

实验室能看到什么

在诊室里确实如此。但在实验室里，情况已经不同了。

研究人员用一种叫作脑磁图（MEG）的仪器研究过耳鸣。它能捕捉大脑工作时发出的微弱磁场。在一项早期研究中，他们记录了26名耳鸣患者和21名没有耳鸣的人。

耳鸣组呈现出一种清晰的模式，另一组则没有。让我一直难以忘怀的是这一点：这种模式中的一部分，与这个人在哪只耳朵听到耳鸣相吻合。仪器知道是哪一侧。

较新的研究描绘了大脑各区域之间如何沟通。这些模式与一个人对自己耳鸣严重程度的评分相一致。

这是研究，不是你能去做的检查。这些仪器价值数百万美元，只有少数几所大学才有。你的耳鼻喉科医生无法给你开这项检查。

但如果你曾经怀疑过自己听到的东西是否真的存在，请记住这一点。研究人员一直在他们的仪器上观察它。他们也听不到它。但他们能看到它在哪里。

这对你的就诊意味着什么

这一切会带来一个后果，而我不认为有谁是存心的。

当医生没有仪器可以指着看，也没有疗法可以提供时，这次就诊对诊室里的两个人来说都会变得不自在。

研究证实了这一点。一项对英格兰368名家庭医生的调查发现，耳鸣诊疗在不同诊所之间差异很大。许多医生坦率地说，他们希望得到更好的培训。他们并不是漠不关心，而是准备不足，而且他们自己也知道。

下面这件事是研究无法告诉你的，因为它是我自己的经历。三十年来，我看过很多次耳鼻喉科，不止一次走出诊室时觉得，医生宁愿不在一个他解决不了的问题上花时间。不是粗鲁，只是急着继续做例行检查。

我一直不能确定，那究竟是他的问题还是我的问题。但这种感觉我已经有过足够多次，可以把它说出来。当我向其他耳鸣患者描述这种感觉时，他们都会点头。

有一项研究对我触动更大。研究人员在英国的耳鸣诊所采访了患者。他们发现，与耳鸣共处的大部分实际工作都落在患者身上：了解这种病、尝试各种方法、养成新的习惯。而这些工作，大多不被那些衡量我们是否好转的人看见。

他们在这里用了“看不见”（invisibly）这个词。说的不只是声音，还有其中的痛苦和孤独。

正是如此。我们背负着一种没有人能听到的东西，而且背负的方式没有人去计算。

慢性疼痛给我们的启示

慢性疼痛患者对这种处境再熟悉不过，而他们的研究比我们的走得更远。

在一项覆盖美国十二家医疗中心的研究中，研究人员请436名慢性疼痛患者为自己的疼痛打分。然后，他们请医生在同一次就诊中为同样的疼痛打分。超过一半的医生与患者的评分不一致。39%的医生给出的评分比患者自己的低。而疼痛被低估的那些患者，身体状况更差。

请再读一遍。这个差距不只是沟通问题。它与患者状况的好坏直接相关。

目前还没有针对耳鸣的同类研究。但慢性耳鸣和慢性疼痛一样，是一条孤独的路。两者都要求你背负一种真实存在的东西，并且独自背负。

然后你回到家

诊室只是第一层。真正塑造一个人生活的，是另一层。

你的配偶或伴侣听不到它。你的孩子听不到它。那位问你为什么开会时总走神的同事，也听不到它。

关于同情，有一个不好接受的事实。人们很难去体会一种自己从未有过的感觉。他们可以接受你听到了某种声音，却无法感同身受。没有这种感受，同情很快就会耗尽。

我妻子也有耳鸣。她跟我讲过，有一天下午她坐在满屋子的人中间。大家都在说说笑笑。她突然意识到，这些人当中没有一个知道她正背负着什么。没有人对她不好，也没有人冷落她。

他们只是不知道，也没有办法知道。

这件事一直留在我心里，因为它准确地说出了一种东西。这是一种不需要独处的孤独。你可以被爱你的人包围，却仍然是房间里唯一能听到耳鸣嗡嗡声的人。对有些人来说，这个声音时有时无。对太多人来说，它一刻不停。

于是我们试着适应。我们不再提起这个话题。我们学会了：到你第三次提起它时，房间里的气氛就会变。这种病变成了一个你独自居住的私密空间，有时一住就是几十年。而对你身边的人来说，一切都好好的。

奇怪的是，世界上其实有描述它的词语。一项研究收集了42种语言、48个国家中描述耳鸣的252个词语和短语。其中将近三分之二是负面的。许多只是在模仿那个声音。世界各地的人一直在尝试向彼此描述这种感受，已经很久很久了。我们只是还没有找到能让人真正听进去的词语。

寂静会是什么感觉

有一个念头总是回到我心里。它出现在深夜，家里安静下来，房间里只剩下那个声音的时候。

如果它停了，会是什么样子？

不是变小了，也不是被风扇声或雨声音轨盖住了。而是消失了。一个房间真正听起来会是什么样？我自己的脑袋里又会是什么声音？我想过，我会感到解脱，还是更接近一种眩晕。过了这么久，当我真的听到寂静时，我还认得出它吗？还是会躺在那里，仍然在听那个鸣响，伸手去抓一根已经不在那里的扶手？

我不指望能找到答案。对此我已经释然了。大体上是。

我把它说出来，是因为我觉得我们几乎每个人都怀着这个问题，却很少有人承认。别人总是温和地、不断地告诉我们，要接受它。接受确实是我们要做的功课。

但在这份功课底下，通常还有一个小小的、朴素的愿望：希望这件事就这么结束。

这个愿望不是心态不好，也不是倒退。对一个从孩子出生之前就一直听着同一个声音的人来说，这是一种合情合理的反应。你可以希望它消失，同时照样把日子过好。这两者在我心里已经并存了三十年。

沉默为什么让我们付出代价

下面这部分，是我最希望你带走的。

与耳鸣独处，不只是这种病附带的。它似乎还会助长这种病。

新冠疫情期间，研究人员调查了48个国家的3,103名耳鸣患者。对于耳鸣加重的人来说，突出的因素都与耳朵无关，而是孤立、孤独、睡眠不好、运动减少和日益加重的担忧。越是孤单的人，越难应对那个声音。

所以，我们默默做出的那种安排——因为对大家都更省事，我就不再提起它——不只是出于礼貌。它可能正在让这种病变得更响。我们退缩，是因为被怀疑让我们心力交瘁。退缩把音量调高了。而更响的声音又让我们退得更远。

要打破的正是这个循环。不是声音，是循环。

有意识地让自己被看见

我没有能交给你的治愈方法。但关于带着耳鸣被人看见，我学到了几件事，它们比听起来更有价值。

• 谈它造成了什么影响，而不是它听起来像什么。 谈那个声音，你永远无法让人产生共鸣。但你可以谈它带来的影响。我昨晚只睡了四个小时。在嘈杂的餐厅里，我很难跟上别人的谈话。这两件事都落在别人本来就能理解的范围里。没有人需要听到你的耳鸣，才能理解睡不好觉是什么滋味。
• 了解你耳鸣的音调。 你可以说出耳鸣每周有几个晚上让你睡不着。但如果你在就诊前先做一下 tinnitusfitness.com 上的耳鸣问卷，就可以告诉耳鼻喉科医生你耳鸣的音调。反正医生也要通过提问来确定你的音调。这样能节省时间，也让医生知道你有多认真对待自己的病情。医生受的训练就是处理具体信息，而具体信息会改变谈话。
• 找一个倾听伙伴——一个愿意不止一次听你说的人。被一个人完全理解，胜过被二十个人听进一半。这也是我选择让一位精神科医生参与我耳鸣治疗的原因之一。
• 找到那些不需要你解释的人。 这是对我改变最大的一点。在一屋子耳鸣患者中间，没有人会问它听起来像什么。他们早就知道。那种如释重负的感觉很难形容，而且不花一分钱。
• 不要再为了让人相信而努力表现。 你正在经历的一切，不需要任何人许可。他们听不到，是关于他们耳朵的事实。这说明不了你什么。

你自己能掌握的部分

我不想让你以为什么都做不了。这不是三十年教给我的东西。

耳鸣可以变得不那么压迫人。不是治愈，是不那么压迫人。而这项工作的大部分属于你自己，这既是个不太好听的消息，也是个好消息。

它需要你付出两样东西。第一是自律。第二是观念的转变。

自律指的是注意力训练。你有意识地练习引导自己的注意力，就像练习其他任何事情一样。注意力去哪里，耳鸣就跟到哪里。观念的转变更难用语言表达，但同样真实。

它意味着改变你和这个声音的关系。你不再把它当作威胁，而是开始像对待自己的心跳一样对待它。它在那里。它不是威胁，也不需要你的注意。世界上有那么多更悦耳的声音值得你去关注。

我要说清楚这件事不需要什么。你不需要国际象棋特级大师盯着棋盘时的那种专注。你不需要空中交通管制员那样的注意力。你需要的是适度的练习，并且定期去做。这就是全部要求。

还有一个我没料到的好处。坚持一项自律，让我对自己的生活有了一种安静的掌控感。我知道自己能做到难事，因为我做到过。二十年前我减掉了65磅（约30公斤），此后一直没有反弹。那用的是同一块“肌肉”。重点就在这块肌肉。

训练注意力最让我意外的是：它会越来越容易。一旦你下定决心加强自己的注意力，需要的练习会越来越少，而不是越来越多，因为你的大脑开始把这种自律当作常态。而且它不会只停留在一个地方。

我发现，转移注意力在各个方面都变得更容易了，不只是对那个鸣响。你把这种练习变成习惯，是为了让耳鸣有所缓解，而它会在你生活的其他方面回报你。

这不是治愈。但它离“什么都没有”还很远。这就是一个主宰你一天的声音，和一个只是存在于那里的声音之间的区别。

声音是看不见的。你却不必隐身。

我前面提到的那位女士，对她自己处境的判断是对的。但有一件事她错了。她以为没有人能知道。

有人能知道。我们有数以百万计的人，而我们在第一句话里就能认出彼此。

如果你与耳鸣共处，我很想听听你有耳鸣多久了，以及什么真正帮到了你。在这里告诉我——未经你同意，任何内容都不会公开发布；而某个凌晨两点读到这里的人，会庆幸你说了出来。

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