Tinnitus Monthly
与耳鸣共处

我意外发现的耳鸣缓解办法

与耳鸣相伴30多年后,一种意想不到的药物让我的耳鸣得到了暂时缓解。现在,我请医生们研究它是否也能帮助其他人。

阅读语言: English · Español · Português · Français · Deutsch · हिन्दी · 中文 · العربية

作者 Diallo Kantambu · 与耳鸣相伴超过三十年 · 2026年10月

译自英文原文。

一种叫扑米酮(primidone,商品名 Mysoline)的老牌抗癫痫药,让我的耳鸣得到了真实但暂时的缓解。我想请耳鼻喉科医生弄清楚,它能否对他们的一部分患者起到同样的作用。

我先把话说清楚:扑米酮不能治愈耳鸣。它不能修复导致耳鸣的损伤,声音还会回来。它带来的是一段段缓解期。对任何生活在持续噪声中的人来说,这一点很重要。

我不是医生,也不是研究人员。我是一名患者,写过一本关于如何管理耳鸣的书,《The Tinnitus Mental Fitness Model》。一个人的经历本身证明不了任何事。但它可以给那些受过专业训练、手上也有患者的人一个理由,去仔细看一看。

这篇文章讲的是我的经历、我和医生在剂量上摸索出的经验,以及我为什么认为进行一次谨慎的试验是合理的一步。

我是怎么发现它的

我是偶然发现扑米酮的。我患有特发性震颤,这是一种会引起节律性抖动的神经系统疾病,主要发生在手部。我二十五六岁时第一次注意到它,我家里也有人有这个病。

到了七十多岁,震颤加重了,我就跟我的初级保健医生提了这件事。他给我开了扑米酮。神经科医生通常用它治疗癫痫,但初级保健医生也会开它来治疗特发性震颤。正如预期的那样,它让抖动平息了下来。

我们俩都没想到的,是它对我耳鸣的影响。几天之内,声音就明显变小了。没有消失,但比我几十年来习惯的要小。

它为什么可能有效

扑米酮能平息过度活跃的神经信号,而听觉通路中过度活跃的信号,被普遍认为是耳鸣的一个主要来源。你可以把它想成调低过度活跃的神经元的音量。

大多数慢性耳鸣始于内耳毛细胞受损。传入的信号变少了,大脑就会提高听觉中枢的神经元活动来补偿。许多研究人员认为,这些额外的活动就是我们听到的鸣响、嘶嘶声或嗡嗡声。

扑米酮最初是为癫痫研发的。癫痫是一种大脑神经元之间出现异常、过度或异常同步放电的疾病。后来人们发现它对特发性震颤也有帮助。一种能在这些疾病中平息过度放电的药物,或许也能平息听觉中枢里的过度放电,这似乎说得通。但这是一个假设,不是已被证实的事实,而这恰恰是我希望医生们去检验的。

这个想法并不全新。1980年代初,耳鼻喉科外科医生 John Shea 和 John Emmett 在耳鸣患者身上试用了扑米酮和类似药物,并称这种方法很有前景。但由于常规每日剂量下的副作用,他们停止了这项尝试,研究也就转向了别处。如今,还没有任何药物获批用于缓解耳鸣。可能有新意的,是我下面要介绍的间歇用药方案,它或许能让这种药更容易耐受。

问题所在,以及我和医生摸索出的用药安排

我起初每天服用扑米酮,但大约五六天后,它对耳鸣就不再起作用了。声音又升回到让人难受的程度,就好像我的身体已经适应了这种药,恢复了原来的平衡。这种自我纠正的倾向叫作体内稳态。

一开始,我只是停药五到十天,让声音平稳下来,然后再重新开始。在停药期间,我服用了一些补充剂,比如 GABA、镁、缬草根和南非醉茄。它们有一点帮助,但效果没那么好。

上次就诊时,我和医生谈了这个问题。他指出扑米酮的半衰期大约是10–15小时,建议跳过一些日子不服药,让我的身体来不及适应。这是我现在采用的安排:

我的每周安排,服药日服用50 mg
周一 周二 周三 周四 周五 周六 周日
服药 不服 服药 不服 服药 休息 休息

也就是说,我在周一、周三和周五服药,周末不服。耳鸣得到控制时,我有时会等到再次发作才开始新的一周。除了不让身体适应这个目标之外,没有固定的规则。到目前为止,这对我是有效的。

我的剂量很低:每个服药日一片50 mg的药片。刚开始时,医生让我先服半片,也就是25 mg,持续两周,然后才增加到整片50 mg。作为对比,治疗特发性震颤的剂量最高可达每天750 mg。

这种温和的起步,可能是本文中最有用的一点。扑米酮的大多数副作用出现在最初几天,从半片开始能给身体留出适应的时间。如果你和你的医生决定尝试,可以问问医生能否也这样开始。

注意:扑米酮在体内会部分转化为苯巴比妥和另一种活性化合物,而苯巴比妥会在体内停留好几天。所以即使在我不服药的日子里,药物的部分作用很可能仍然存在。这也许是这个安排有效的部分原因,任何试验都值得考虑这一点。

为什么试验是合理的一步

扑米酮没有获批用于耳鸣,所以医生开这种药属于超说明书用药。在美国,超说明书用药是合法且常见的,而当一种药物被充分了解时,医生对此最有把握。扑米酮是:

它并不适合每个人。有些人对最初几剂反应不佳,这就是医生要从低剂量开始、缓慢加量的原因。它会与其他药物相互作用,还可能影响平衡和警觉,这对老年患者尤其重要。由于它会转化为苯巴比妥,停药或调整剂量都应在医生指导下进行。这些都应由医生针对每位患者作出决定。

我的请求

致耳鼻喉科医生和其他医生:你们很可能已经在治疗震颤或癫痫时熟悉扑米酮了。我不是请你们尝试陌生的东西,只是把一种熟悉的药用于新的用途。如果你们有一位自己认为合适的耳鸣患者,请考虑在监测下试用扑米酮。观察声音是否减弱、效果持续多久,以及间歇用药能否让它持续起效。然后请把你们的发现,无论有没有帮助,分享到 The Tinnitus Ledger(英文网站)。这是一个免费的公开记录,收录耳鸣患者尝试过的各种方法。只需几分钟,也不需要提供任何患者信息。

致患者:请不要自己设法弄到扑米酮,也不要改动你正在服用的任何药物。如果你对此感兴趣,请把这篇文章打印出来,带给你的医生。让你的医生来决定它对你是否合适。如果你确实试用了,请报告结果,无论好坏,让其他人也能从中了解。

我为扑米酮的这一用途提交了一份临时专利申请。我这样做不是为了赚钱,而是为了把这个想法记录在案,让能够认真研究它的人注意到它。

后来我才知道,临时专利申请从不公开,所以除非我完成正式申请,否则没有人会看到它。而正式申请费用很高,也不是我受过训练能做的事。所以,才有了这篇文章。哪怕它只能帮到数以百万计耳鸣患者中的一部分人,也就值得了。

本文不构成医疗建议。 本文讲述的是我的个人经历。扑米酮没有获批用于耳鸣,任何关于处方药的决定都应交给你的医生。

参考文献

  1. Shea JJ, Emmett JR. “The medical treatment of tinnitus.” Journal of Laryngology and Otology, Supplement, 1981. PubMed 6946161
  2. Emmett JR, Shea JJ. “Treatment of tinnitus with tocainide hydrochloride.” Otolaryngology–Head and Neck Surgery, 1980. PubMed 6821429

关于作者

Diallo Kantambu 与耳鸣相伴已超过三十年,著有《The Tinnitus Mental Fitness Model: Building Mental Fitness for Tinnitus Relief》。更多信息请访问 tinnitusfitness.com。欢迎开过扑米酮的医生和试用过它的患者在 The Tinnitus Ledger 上分享结果,或发邮件给我:hello@tinnitusfitness.com。

免费订阅 Tinnitus Monthly

来自世界各地的耳鸣研究与设备资讯,用通俗的语言讲清楚。每月一期,目前为英文。不夸大,不推销。如果你希望看到更多中文文章,请告诉我。