टिनिटस (कान या सिर में ऐसी आवाज़ सुनाई देना जो बाहर कहीं नहीं है) के साथ 30 साल से ज़्यादा जीने के बाद, एक अनपेक्षित दवा से कुछ समय की राहत मिली। अब मैं डॉक्टरों से कह रहा हूँ कि वे जाँचें कि क्या यह दूसरों की भी मदद कर सकती है।
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मूल अंग्रेज़ी लेख का अनुवाद।
मिर्गी की एक पुरानी दवा, प्राइमिडोन (ब्रांड नाम Mysoline), से मुझे अपने टिनिटस में असली, लेकिन कुछ समय की राहत मिली है, और मैं ENT (कान-नाक-गला विशेषज्ञ) डॉक्टरों से कह रहा हूँ कि वे पता लगाएँ कि क्या यह उनके कुछ मरीज़ों के लिए भी ऐसा कर सकती है।
शुरू में ही साफ़ कर दूँ: प्राइमिडोन कोई इलाज नहीं है। यह उस नुकसान की मरम्मत नहीं करती जिससे टिनिटस होता है, और आवाज़ लौट आती है। यह कुछ समय के लिए राहत देती है, और जो कोई लगातार आवाज़ के साथ जी रहा है, उसके लिए यह मायने रखता है।
मैं न डॉक्टर हूँ, न शोधकर्ता। मैं एक मरीज़ हूँ जिसने टिनिटस को सँभालने पर एक किताब लिखी है, The Tinnitus Mental Fitness Model। एक व्यक्ति का अनुभव अपने आप में कुछ साबित नहीं करता। लेकिन वह उस व्यक्ति को, जिसके पास प्रशिक्षण भी है और मरीज़ भी, ज़्यादा ध्यान से देखने की एक वजह दे सकता है।
यह लेख बताता है कि मेरे साथ क्या हुआ, मैंने और मेरे डॉक्टर ने खुराक के बारे में क्या सीखा, और मुझे क्यों लगता है कि एक सावधानी से किया गया परीक्षण एक उचित क़दम है।
प्राइमिडोन मुझे संयोग से मिली। मुझे एसेंशियल ट्रेमर है, तंत्रिका तंत्र की एक स्थिति जिसमें लय में कंपन होता है, ज़्यादातर हाथों में। मैंने इसे पहली बार लगभग पच्चीस की उम्र में देखा था, और यह मेरे परिवार में चलता है।
सत्तर पार की उम्र में कंपकंपी बढ़ गई, तो मैंने अपने प्राइमरी केयर डॉक्टर (फ़ैमिली डॉक्टर) से इसका ज़िक्र किया। उन्होंने प्राइमिडोन लिखी। न्यूरोलॉजिस्ट आम तौर पर इसे मिर्गी के लिए इस्तेमाल करते हैं, लेकिन प्राइमरी केयर डॉक्टर भी इसे एसेंशियल ट्रेमर के लिए लिखते हैं, और इसने उम्मीद के मुताबिक़ कंपकंपी को शांत कर दिया।
हम दोनों में से किसी को टिनिटस पर इसके असर की उम्मीद नहीं थी। कुछ ही दिनों में आवाज़ साफ़ तौर पर धीमी हो गई, गई नहीं, लेकिन उससे कम थी जिसके साथ मैं दशकों से जी रहा था।
प्राइमिडोन नसों के ज़रूरत से ज़्यादा सक्रिय संकेतों को शांत करती है, और सुनने के रास्तों में ज़रूरत से ज़्यादा सक्रिय संकेतों को व्यापक रूप से टिनिटस का एक बड़ा स्रोत माना जाता है। इसे ऐसे समझिए जैसे ज़रूरत से ज़्यादा सक्रिय न्यूरॉन्स की आवाज़ धीमी करना।
ज़्यादातर क्रॉनिक टिनिटस भीतरी कान की हेयर सेल्स (बाल जैसी कोशिकाओं) को हुए नुकसान से शुरू होता है। जब कम संकेत पहुँचते हैं, तो दिमाग़ इसकी भरपाई के लिए अपने सुनने वाले केंद्रों में न्यूरॉन्स की सक्रियता बढ़ा देता है। बहुत से शोधकर्ता मानते हैं कि यही अतिरिक्त सक्रियता हमें घंटी, सीटी या भिनभिनाहट जैसी सुनाई देती है।
प्राइमिडोन मिर्गी के लिए बनाई गई थी, एक ऐसा विकार जिसमें दिमाग़ के न्यूरॉन्स के बीच असामान्य, ज़रूरत से ज़्यादा या असामान्य रूप से एक साथ विद्युत संकेत चलते हैं। बाद में पता चला कि यह एसेंशियल ट्रेमर में भी मदद करती है। यह मानना उचित लगता है कि जो दवा इन स्थितियों में ज़रूरत से ज़्यादा सक्रिय संकेतों को शांत करती है, वह सुनने वाले केंद्र में भी उन्हें शांत कर सकती है। यह एक परिकल्पना है, साबित तथ्य नहीं, और ठीक यही मैं चाहता हूँ कि डॉक्टर परखें।
यह विचार पूरी तरह नया नहीं है। 1980 के दशक की शुरुआत में ENT सर्जन John Shea और John Emmett ने टिनिटस के मरीज़ों पर प्राइमिडोन और उससे मिलती-जुलती दवाएँ आज़माईं और इस तरीक़े को आशाजनक बताया। रोज़ की सामान्य खुराक पर दुष्प्रभावों की वजह से उन्होंने इसे रोक दिया, और शोध आगे बढ़ गया। आज टिनिटस से राहत के लिए कोई भी दवा मंज़ूर नहीं है। जो नया हो सकता है, वह है बीच-बीच में दवा लेने का वह तरीक़ा जो मैं नीचे बता रहा हूँ, जिससे दवा को सहना आसान हो सकता है।
मैं प्राइमिडोन रोज़ लेता था, लेकिन लगभग पाँच-छह दिन बाद इसने मेरे टिनिटस में मदद करना बंद कर दिया। आवाज़ फिर से तकलीफ़देह स्तर तक चढ़ गई, मानो मेरे शरीर ने दवा के हिसाब से ख़ुद को ढाल लिया हो और अपना पुराना संतुलन वापस बना लिया हो। ख़ुद को इस तरह सुधार लेने की इस प्रवृत्ति को होमियोस्टेसिस कहते हैं।
शुरू में मैंने बस पाँच से दस दिन के लिए दवा रोक दी और दोबारा शुरू करने से पहले आवाज़ को थमने दिया। इन अंतरालों में मैंने GABA, मैग्नीशियम, वेलेरियन की जड़ और अश्वगंधा जैसे सप्लीमेंट लिए। उनसे थोड़ी मदद मिली, लेकिन उनका असर कम था।
पिछली मुलाक़ात में मैंने और मेरे डॉक्टर ने इस समस्या पर बात की। उन्होंने बताया कि प्राइमिडोन की हाफ़-लाइफ़ (शरीर में दवा की मात्रा आधी होने में लगने वाला समय) लगभग 10–15 घंटे है, और सुझाया कि मैं बीच-बीच में दिन छोड़ूँ ताकि मेरे शरीर को ख़ुद को ढालने का समय न मिले। अब मैं यह समय-सारणी अपनाता हूँ:
| सोम | मंगल | बुध | गुरु | शुक्र | शनि | रवि |
|---|---|---|---|---|---|---|
| लेता हूँ | छोड़ता हूँ | लेता हूँ | छोड़ता हूँ | लेता हूँ | छुट्टी | छुट्टी |
दूसरे शब्दों में, मैं इसे सोमवार, बुधवार और शुक्रवार को लेता हूँ और सप्ताहांत में नहीं लेता। जब मेरा टिनिटस काबू में होता है, तो कभी-कभी मैं अगला हफ़्ता तब तक शुरू नहीं करता जब तक आवाज़ फिर से न भड़के। शरीर को ख़ुद को ढालने से रोकने के लक्ष्य के अलावा कोई तय नियम नहीं है, और अब तक यह मेरे लिए काम कर रहा है।
मेरी खुराक कम है: खुराक वाले हर दिन 50 mg की एक गोली। जब मैंने शुरू किया, तो मेरे डॉक्टर ने पूरी 50 mg पर जाने से पहले दो हफ़्ते तक मुझसे आधी गोली, 25 mg, लिवाई। तुलना के लिए, एसेंशियल ट्रेमर में खुराक दिन में 750 mg तक जा सकती है।
धीरे-धीरे की गई यह शुरुआत शायद इस लेख की सबसे काम की बात है। प्राइमिडोन के ज़्यादातर दुष्प्रभाव पहले कुछ दिनों में आते हैं, और आधी गोली से शुरू करने पर शरीर को ख़ुद को ढालने का समय मिलता है। अगर आप और आपके डॉक्टर इसे आज़माने का फ़ैसला करें, तो उनसे इसी तरह शुरू करने के बारे में पूछें।
ध्यान दें: शरीर में प्राइमिडोन का कुछ हिस्सा फ़ेनोबार्बिटल और एक और सक्रिय यौगिक में बदल जाता है, और फ़ेनोबार्बिटल कई दिनों तक शरीर में रहता है। इसलिए जिन दिनों मैं दवा नहीं लेता, उन दिनों भी दवा का कुछ असर शायद बना रहता है। हो सकता है यह समय-सारणी इसी वजह से कुछ हद तक काम करती हो, और किसी भी परीक्षण में इस पर विचार करना चाहिए।
प्राइमिडोन टिनिटस के लिए मंज़ूर नहीं है, इसलिए डॉक्टर इसे ऑफ़-लेबल (मंज़ूर उपयोग से अलग) लिखेंगे। अमेरिका में ऑफ़-लेबल दवा लिखना क़ानूनी और आम है, और डॉक्टर इसमें सबसे ज़्यादा सहज तब होते हैं जब दवा को अच्छी तरह समझा जा चुका हो। प्राइमिडोन:
जानी-पहचानी है। यह 1950 के दशक से मिर्गी के लिए लिखी जा रही है और एसेंशियल ट्रेमर के लिए व्यापक रूप से इस्तेमाल होती है।
सस्ती है। यह जेनेरिक दवा के रूप में मिलती है।
इसके असर का अंदाज़ा लगाया जा सकता है। इसके दुष्प्रभाव अच्छी तरह दर्ज हैं और आम तौर पर हल्के होते हैं। सबसे आम दुष्प्रभाव, उनींदापन, चक्कर आना, लड़खड़ाहट और मतली, आम तौर पर पहले कुछ दिनों में दिखते हैं और शरीर के ढलने के साथ अक्सर कम हो जाते हैं।
यह हर किसी के लिए ठीक नहीं है। कुछ लोगों पर पहली खुराकों का बुरा असर होता है, इसीलिए डॉक्टर कम से शुरू करते हैं और धीरे-धीरे बढ़ाते हैं। यह दूसरी दवाओं के साथ प्रतिक्रिया करती है, और संतुलन व सतर्कता पर असर डाल सकती है, जो बुज़ुर्ग मरीज़ों के लिए मायने रखता है। चूँकि यह फ़ेनोबार्बिटल में बदलती है, इसे बंद करना या इसकी खुराक बदलना डॉक्टर की देखरेख में ही होना चाहिए। ये फ़ैसले डॉक्टर को हर मरीज़ के साथ मिलकर करने हैं।
ENT और दूसरे डॉक्टरों से: आप शायद कंपकंपी या दौरों के इलाज से प्राइमिडोन को पहले से जानते हैं। मैं आपसे कुछ अनजाना आज़माने को नहीं कह रहा, बस एक जानी-पहचानी दवा को एक नए मक़सद के लिए। अगर आपके पास टिनिटस का कोई ऐसा मरीज़ है जिसे आप इसके लिए उचित उम्मीदवार मानते हैं, तो निगरानी में प्राइमिडोन के परीक्षण पर विचार करें। देखें कि क्या आवाज़ कम होती है, असर कितनी देर रहता है, और क्या बीच-बीच में दवा देने की समय-सारणी से यह काम करती रहती है। फिर जो भी पाएँ, चाहे मदद मिले या नहीं, उसे The Tinnitus Ledger पर साझा करें, जो इस बात का एक मुफ़्त सार्वजनिक रिकॉर्ड है कि टिनिटस वाले लोगों ने क्या-क्या आज़माया है। इसमें कुछ मिनट लगते हैं, और मरीज़ की कोई जानकारी नहीं चाहिए।
मरीज़ों से: कृपया ख़ुद से प्राइमिडोन पाने की कोशिश न करें, और जो दवा आप पहले से ले रहे हैं, उसमें कोई बदलाव न करें। अगर इसमें आपकी दिलचस्पी है, तो यह लेख छापकर अपने डॉक्टर के पास ले जाएँ। आपके लिए यह ठीक है या नहीं, यह फ़ैसला अपने डॉक्टर को करने दें। अगर आप इसे आज़माते हैं, तो कृपया बताएँ कि क्या हुआ, अच्छा या बुरा, ताकि दूसरे उससे सीख सकें।
मैंने प्राइमिडोन के इस इस्तेमाल पर एक प्रोविज़नल (अस्थायी) पेटेंट आवेदन दायर किया। मैंने यह पैसा कमाने के लिए नहीं किया। मैंने यह इसलिए किया ताकि यह विचार दर्ज हो जाए और किसी ऐसे व्यक्ति की नज़र में आए जो इसका ठीक से अध्ययन कर सके।
बाद में मुझे पता चला कि प्रोविज़नल आवेदन कभी सार्वजनिक नहीं किए जाते, इसलिए जब तक मैं पूरा आवेदन दायर न करूँ, कोई उसे नहीं देखेगा, और वह महँगा है और ऐसा काम है जिसका मुझे प्रशिक्षण नहीं है। इसीलिए यह लेख। अगर यह टिनिटस के साथ जी रहे लाखों लोगों में से कुछ की भी मदद करे, तो यह सार्थक होगा।
दुनिया भर से टिनिटस पर शोध और ख़बरें, आसान भाषा में। महीने में एक अंक, फ़िलहाल अंग्रेज़ी में। न बढ़ा-चढ़ाकर बातें, न कुछ बेचना। अगर आप हिंदी में और लेख चाहते हैं, तो मुझे बताएँ।