Nach mehr als 30 Jahren mit Tinnitus brachte mir ein unerwartetes Medikament vorübergehend Linderung. Jetzt bitte ich Ärztinnen und Ärzte zu untersuchen, ob es auch anderen helfen könnte.
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Übersetzt aus dem englischen Original.
Ein altes Medikament gegen Krampfanfälle namens Primidon (Markenname Mysoline) hat mir echte, vorübergehende Linderung meines Tinnitus verschafft, und ich bitte HNO-Ärztinnen und -Ärzte herauszufinden, ob es bei manchen ihrer Patienten dasselbe bewirken kann.
Lassen Sie mich von Anfang an klarstellen: Primidon ist keine Heilung. Es repariert nicht den Schaden, der den Tinnitus verursacht, und das Geräusch kommt zurück. Es verschafft Phasen der Linderung, und für jeden, der mit einem ständigen Geräusch lebt, zählt das.
Ich bin weder Arzt noch Forscher. Ich bin ein Patient, der ein Buch über den Umgang mit Tinnitus geschrieben hat, The Tinnitus Mental Fitness Model. Die Erfahrung eines einzelnen Menschen beweist für sich genommen nichts. Aber sie kann jemandem, der die Ausbildung und die Patienten hat, einen Grund geben, genauer hinzusehen.
Dieser Artikel erzählt, was mir passiert ist, was mein Arzt und ich über die Dosierung gelernt haben und warum ich eine sorgfältige Erprobung für einen vernünftigen Schritt halte.
Ich bin durch Zufall auf Primidon gestoßen. Ich habe einen essenziellen Tremor, eine neurologische Erkrankung, die rhythmisches Zittern verursacht, vor allem an den Händen. Ich bemerkte ihn zum ersten Mal Mitte zwanzig, und er liegt in meiner Familie.
In meinen Siebzigern wurde der Tremor stärker, also sprach ich meinen Hausarzt darauf an. Er verschrieb mir Primidon. Neurologen setzen es häufig bei Epilepsie ein, aber auch Hausärzte verschreiben es bei essenziellem Tremor, und es beruhigte das Zittern wie erwartet.
Was keiner von uns erwartet hatte, war die Wirkung auf meinen Tinnitus. Innerhalb weniger Tage war das Geräusch spürbar leiser, nicht verschwunden, aber schwächer als das, womit ich jahrzehntelang gelebt hatte.
Primidon dämpft überaktive Nervensignale, und überaktive Signale in den Hörbahnen gelten weithin als eine wichtige Ursache von Tinnitus. Man kann es sich so vorstellen, als würde man bei überaktiven Nervenzellen die Lautstärke herunterdrehen.
Der meiste chronische Tinnitus beginnt mit einer Schädigung der Haarzellen im Innenohr. Weil weniger Signale ankommen, steigert das Gehirn zum Ausgleich die Aktivität der Nervenzellen in seinen Hörzentren. Viele Forschende glauben, dass genau diese zusätzliche Aktivität das ist, was wir als Klingeln, Zischen oder Summen hören.
Primidon wurde für Epilepsie entwickelt, eine Erkrankung, bei der Nervenzellen im Gehirn abnorm, übermäßig oder ungewöhnlich synchron elektrisch feuern. Später stellte sich heraus, dass es auch bei essenziellem Tremor hilft. Es erscheint plausibel, dass ein Medikament, das überaktives Feuern bei diesen Erkrankungen dämpft, es auch im Hörzentrum dämpfen könnte. Das ist eine Hypothese, keine bewiesene Tatsache, und genau das sollten Ärzte meiner Hoffnung nach prüfen.
Die Idee ist nicht ganz neu. Anfang der 1980er-Jahre erprobten die HNO-Chirurgen John Shea und John Emmett Primidon und ähnliche Medikamente bei Tinnitus-Patienten und bezeichneten den Ansatz als vielversprechend. Sie hörten wegen der Nebenwirkungen auf, die bei regelmäßiger täglicher Einnahme auftraten, und die Forschung wandte sich anderem zu. Heute ist kein Medikament zur Linderung von Tinnitus zugelassen. Neu ist vielleicht der unterbrochene Einnahmeplan, den ich unten beschreibe und der das Medikament verträglicher machen könnte.
Ich nahm Primidon jeden Tag, aber nach etwa fünf oder sechs Tagen half es nicht mehr gegen meinen Tinnitus. Das Geräusch stieg wieder auf ein unangenehmes Niveau, als hätte sich mein Körper an das Medikament gewöhnt und sein altes Gleichgewicht wiederhergestellt. Diese Neigung zur Selbstregulierung nennt man Homöostase.
Zuerst setzte ich es einfach für fünf bis zehn Tage ab und ließ das Geräusch sich beruhigen, bevor ich wieder anfing. In diesen Pausen nahm ich Nahrungsergänzungsmittel wie GABA, Magnesium, Baldrianwurzel und Ashwagandha. Sie halfen ein wenig, wirkten aber schwächer.
Bei meinem letzten Termin sprachen mein Arzt und ich über dieses Problem. Er wies darauf hin, dass die Halbwertszeit von Primidon ungefähr 10–15 Stunden beträgt, und schlug vor, Tage auszulassen, damit mein Körper keine Zeit hat, sich anzupassen. Diesen Plan verwende ich jetzt:
| Mo | Di | Mi | Do | Fr | Sa | So |
|---|---|---|---|---|---|---|
| Einnehmen | Auslassen | Einnehmen | Auslassen | Einnehmen | Frei | Frei |
Mit anderen Worten: Ich nehme es am Montag, Mittwoch und Freitag und lasse das Wochenende aus. Wenn mein Tinnitus unter Kontrolle ist, beginne ich manchmal erst dann eine neue Woche, wenn er wieder aufflammt. Es gibt keine feste Regel außer dem Ziel, meinen Körper an der Anpassung zu hindern, und bisher funktioniert das bei mir.
Meine Dosis ist niedrig: eine 50-mg-Tablette an jedem Einnahmetag. Am Anfang ließ mich mein Arzt zwei Wochen lang eine halbe Tablette nehmen, 25 mg, bevor ich auf die vollen 50 mg ging. Zum Vergleich: Bei essenziellem Tremor können die Dosen bis zu 750 mg am Tag betragen.
Dieser behutsame Beginn ist vielleicht das Nützlichste an diesem Artikel. Die meisten Nebenwirkungen von Primidon treten in den ersten Tagen auf, und der Beginn mit einer halben Tablette gibt dem Körper Zeit, sich anzupassen. Wenn Sie und Ihr Arzt beschließen, es zu versuchen, fragen Sie, ob Sie auf die gleiche Weise beginnen können.
Hinweis: Primidon wird im Körper teilweise in Phenobarbital und eine weitere wirksame Verbindung umgewandelt, und Phenobarbital bleibt mehrere Tage im Körper. Auch an meinen freien Tagen ist also wahrscheinlich noch ein Teil der Wirkung vorhanden. Das könnte einer der Gründe sein, warum dieser Plan funktioniert, und es sollte bei jeder Erprobung berücksichtigt werden.
Primidon ist für Tinnitus nicht zugelassen, ein Arzt würde es also außerhalb der Zulassung (Off-Label) verschreiben. Off-Label-Verschreibungen sind in den USA legal und verbreitet, und Ärzte fühlen sich damit am wohlsten, wenn ein Medikament gut erforscht ist. Primidon ist:
Gut bekannt. Es wird seit den 1950er-Jahren bei Epilepsie verschrieben und ist bei essenziellem Tremor weit verbreitet.
Preiswert. Es ist als Generikum erhältlich.
Berechenbar. Seine Nebenwirkungen sind gut dokumentiert und meist leicht. Die häufigsten Nebenwirkungen, Benommenheit, Schwindel, Unsicherheit beim Gehen und Übelkeit, treten meist in den ersten Tagen auf und lassen oft nach, wenn sich der Körper anpasst.
Es ist nicht für jeden das Richtige. Manche Menschen reagieren schlecht auf die ersten Dosen, deshalb beginnen Ärzte niedrig und steigern langsam. Es hat Wechselwirkungen mit anderen Medikamenten und kann Gleichgewicht und Aufmerksamkeit beeinträchtigen, was bei älteren Patienten wichtig ist. Weil es in Phenobarbital umgewandelt wird, sollten das Absetzen und jede Änderung der Dosis unter ärztlicher Anleitung erfolgen. Das sind Entscheidungen, die eine Ärztin oder ein Arzt mit jedem einzelnen Patienten treffen muss.
An HNO-Ärztinnen und -Ärzte und andere Mediziner: Sie kennen Primidon wahrscheinlich schon aus der Behandlung von Tremor oder Krampfanfällen. Ich bitte Sie nicht, etwas Unbekanntes auszuprobieren, sondern nur ein vertrautes Medikament für einen neuen Zweck. Wenn Sie einen Tinnitus-Patienten haben, den Sie für einen geeigneten Kandidaten halten, ziehen Sie eine überwachte Erprobung von Primidon in Betracht. Achten Sie darauf, ob das Geräusch nachlässt, wie lange die Wirkung anhält und ob ein unterbrochener Einnahmeplan sie aufrechterhält. Teilen Sie dann Ihre Erkenntnisse, ob es hilft oder nicht, auf The Tinnitus Ledger, einem kostenlosen öffentlichen Verzeichnis dessen, was Menschen mit Tinnitus ausprobiert haben. Es dauert ein paar Minuten, und es sind keine Patientendaten nötig.
An Patientinnen und Patienten: Bitte versuchen Sie nicht, sich Primidon auf eigene Faust zu besorgen, und ändern Sie keine Medikamente, die Sie bereits nehmen. Wenn Sie das interessiert, drucken Sie diesen Artikel aus und nehmen Sie ihn mit zu Ihrem Arzt. Lassen Sie Ihren Arzt entscheiden, ob es für Sie sinnvoll ist. Wenn Sie es versuchen, berichten Sie bitte, was passiert ist, ob gut oder schlecht, damit andere daraus lernen können.
Ich habe eine vorläufige Patentanmeldung für diese Verwendung von Primidon eingereicht. Ich habe das nicht getan, um Geld zu verdienen. Ich habe es getan, um die Idee aktenkundig zu machen und die Aufmerksamkeit von jemandem zu gewinnen, der sie richtig untersuchen kann.
Später erfuhr ich, dass vorläufige Anmeldungen nie veröffentlicht werden. Niemand würde sie also sehen, solange ich nicht die vollständige Anmeldung einreiche, und die ist teuer und etwas, wofür mir die Ausbildung fehlt. Daher dieser Artikel. Wenn er auch nur einigen der Millionen Menschen hilft, die mit Tinnitus leben, hat er sich gelohnt.
Tinnitus-Forschung und Neuigkeiten aus aller Welt, verständlich erklärt. Eine Ausgabe im Monat, derzeit auf Englisch. Kein Hype, kein Verkauf. Wenn Sie mehr Artikel auf Deutsch lesen möchten, sagen Sie es mir.