Après plus de 30 ans à vivre avec des acouphènes, un médicament inattendu m’a apporté un soulagement temporaire. Je demande aujourd’hui aux médecins de vérifier s’il pourrait aider d’autres personnes.
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Traduit de l’original en anglais.
Un ancien antiépileptique, la primidone (nom de marque Mysoline), m’a apporté un soulagement réel mais temporaire de mes acouphènes, et je demande aux ORL de chercher à savoir s’il pourrait faire de même pour certains de leurs patients.
Soyons clairs dès le départ : la primidone n’est pas un remède. Elle ne répare pas les lésions à l’origine des acouphènes, et le bruit revient. Elle offre des périodes de répit, et pour quiconque vit avec un bruit permanent, cela compte.
Je ne suis ni médecin ni chercheur. Je suis un patient qui a écrit un livre sur la gestion des acouphènes, The Tinnitus Mental Fitness Model. L’expérience d’une seule personne ne prouve rien à elle seule. Mais elle peut donner à quelqu’un qui a la formation, et les patients, une raison d’y regarder de plus près.
Cet article raconte ce qui m’est arrivé, ce que mon médecin et moi avons appris sur le dosage, et pourquoi un essai prudent me semble une étape raisonnable.
J’ai découvert la primidone par hasard. J’ai un tremblement essentiel, une affection neurologique qui provoque des tremblements rythmiques, surtout des mains. Je l’ai remarqué pour la première fois vers vingt-cinq ans, et c’est un trait de famille.
Passé soixante-dix ans, le tremblement s’est aggravé et j’en ai parlé à mon médecin traitant. Il m’a prescrit de la primidone. Les neurologues l’utilisent couramment contre l’épilepsie, mais les médecins généralistes la prescrivent aussi pour le tremblement essentiel, et elle a calmé les tremblements comme prévu.
Ce qu’aucun de nous deux n’avait prévu, c’est l’effet sur mes acouphènes. En quelques jours, le bruit avait nettement baissé : il n’avait pas disparu, mais il était plus faible que ce que je supportais depuis des décennies.
La primidone calme une signalisation nerveuse trop active, et une signalisation trop active dans les voies auditives est largement considérée comme l’une des principales sources des acouphènes. On peut l’imaginer comme une façon de baisser le volume de neurones trop actifs.
La plupart des acouphènes chroniques commencent par une lésion des cellules ciliées de l’oreille interne. Comme moins de signaux arrivent, le cerveau augmente l’activité des neurones dans ses centres auditifs pour compenser. Beaucoup de chercheurs pensent que c’est ce surplus d’activité que nous entendons comme un sifflement, un chuintement ou un bourdonnement.
La primidone a été mise au point contre l’épilepsie, un trouble marqué par des décharges électriques anormales, excessives ou inhabituellement synchronisées entre les neurones du cerveau. On a découvert plus tard qu’elle aidait aussi le tremblement essentiel. Il semble raisonnable de penser qu’un médicament qui apaise des décharges trop actives dans ces affections pourrait aussi les apaiser dans le centre auditif. C’est une hypothèse, pas un fait démontré, et c’est exactement ce que j’espère voir les médecins tester.
L’idée n’est pas tout à fait nouvelle. Au début des années 1980, deux chirurgiens ORL, John Shea et John Emmett, ont essayé la primidone et des médicaments semblables chez des patients atteints d’acouphènes et ont jugé l’approche prometteuse. Ils ont arrêté à cause des effets secondaires aux doses quotidiennes habituelles, et la recherche est passée à autre chose. Aujourd’hui, aucun médicament n’est autorisé pour soulager les acouphènes. Ce qui est peut-être nouveau, c’est le schéma intermittent que je décris plus bas, qui pourrait rendre le médicament plus facile à tolérer.
Je prenais la primidone tous les jours, mais elle a cessé d’agir sur mes acouphènes au bout de cinq ou six jours environ. Le bruit est remonté à des niveaux pénibles, comme si mon corps s’était adapté au médicament et avait rétabli son ancien équilibre. Cette tendance à se corriger soi-même s’appelle l’homéostasie.
Au début, j’arrêtais simplement pendant cinq à dix jours et je laissais le bruit se stabiliser avant de reprendre. Pendant ces pauses, je prenais des compléments comme le GABA, le magnésium, la racine de valériane et l’ashwagandha. Ils m’aidaient un peu, mais moins efficacement.
Lors de ma dernière consultation, mon médecin et moi avons parlé de ce problème. Il m’a fait remarquer que la demi-vie de la primidone est d’environ 10–15 heures et m’a suggéré de sauter des jours pour que mon corps n’ait pas le temps de s’adapter. Voici le schéma que je suis aujourd’hui :
| Lun | Mar | Mer | Jeu | Ven | Sam | Dim |
|---|---|---|---|---|---|---|
| Prise | Sans prise | Prise | Sans prise | Prise | Repos | Repos |
Autrement dit, je la prends le lundi, le mercredi et le vendredi, et je saute le week-end. Quand mes acouphènes sont sous contrôle, il m’arrive de ne pas recommencer une nouvelle semaine avant d’avoir une poussée. Il n’y a pas de règle fixe, à part l’objectif d’empêcher mon corps de s’adapter, et pour l’instant, cela fonctionne pour moi.
Ma dose est faible : un comprimé de 50 mg chaque jour de prise. Au début, mon médecin m’a fait prendre un demi-comprimé, soit 25 mg, pendant deux semaines avant de passer au comprimé entier de 50 mg. À titre de comparaison, les doses utilisées pour le tremblement essentiel peuvent aller jusqu’à 750 mg par jour.
Ce démarrage en douceur est peut-être l’élément le plus utile de cet article. La plupart des effets secondaires de la primidone apparaissent dans les premiers jours, et commencer par un demi-comprimé laisse au corps le temps de s’adapter. Si votre médecin et vous décidez de l’essayer, demandez-lui s’il est possible de commencer de la même façon.
À noter : la primidone est en partie transformée dans l’organisme en phénobarbital et en un autre composé actif, et le phénobarbital reste plusieurs jours dans le corps. Même mes jours sans prise, une partie de l’effet du médicament est donc probablement encore présente. C’est peut-être en partie pour cela que ce schéma fonctionne, et il faudrait en tenir compte dans tout essai.
La primidone n’est pas autorisée pour les acouphènes ; un médecin la prescrirait donc hors indication (« off-label »). La prescription hors indication est légale et courante aux États-Unis, et les médecins y sont plus à l’aise lorsque le médicament est bien connu. La primidone est :
Bien connue. Elle est prescrite contre l’épilepsie depuis les années 1950 et largement utilisée pour le tremblement essentiel.
Peu coûteuse. Elle existe en générique.
Prévisible. Ses effets secondaires sont bien documentés et généralement légers. Les plus fréquents, somnolence, étourdissements, instabilité et nausées, ont tendance à apparaître dans les premiers jours et s’atténuent souvent à mesure que le corps s’adapte.
Elle ne convient pas à tout le monde. Certaines personnes réagissent mal aux premières doses, c’est pourquoi les médecins commencent bas et augmentent lentement. Elle interagit avec d’autres médicaments et peut affecter l’équilibre et la vigilance, ce qui compte chez les patients âgés. Comme elle est transformée en phénobarbital, l’arrêt ou un changement de dose doit se faire sous la surveillance d’un médecin. Ce sont des décisions qu’un médecin doit prendre avec chaque patient.
Aux ORL et aux autres médecins : vous connaissez probablement déjà la primidone pour avoir traité des tremblements ou des crises d’épilepsie. Je ne vous demande pas d’essayer quelque chose d’inconnu, seulement un médicament familier dans un nouveau but. Si vous avez un patient atteint d’acouphènes qui vous semble un candidat raisonnable, envisagez un essai de primidone sous surveillance. Observez si le bruit baisse, combien de temps dure l’effet et si un schéma intermittent lui permet de continuer à agir. Puis partagez ce que vous constatez, que cela aide ou non, sur The Tinnitus Ledger, un registre public et gratuit de ce que les personnes atteintes d’acouphènes ont essayé. Cela prend quelques minutes, et aucune donnée sur le patient n’est nécessaire.
Aux patients : n’essayez pas, s’il vous plaît, de vous procurer de la primidone par vous-même et ne modifiez aucun des médicaments que vous prenez déjà. Si cela vous intéresse, imprimez cet article et apportez-le à votre médecin. Laissez votre médecin décider si cela a du sens pour vous. Si vous l’essayez, merci de signaler ce qui s’est passé, en bien ou en mal, pour que d’autres puissent en tirer des leçons.
J’ai déposé une demande provisoire de brevet sur cet usage de la primidone. Je ne l’ai pas fait pour gagner de l’argent. Je l’ai fait pour inscrire l’idée officiellement et pour qu’elle soit remarquée par quelqu’un qui puisse l’étudier correctement.
J’ai appris ensuite que les demandes provisoires ne sont jamais rendues publiques : personne ne la verrait donc à moins que je ne fasse le dépôt complet, ce qui coûte cher et pour lequel je ne suis pas formé. D’où cet article. S’il aide ne serait-ce qu’une partie des millions de personnes qui vivent avec des acouphènes, il en aura valu la peine.
La recherche et l’actualité sur les acouphènes du monde entier, expliquées simplement. Un numéro par mois, pour l’instant en anglais. Sans battage et sans rien vendre. Si vous souhaitez plus d’articles en français, dites-le-moi.