Después de más de 30 años viviendo con tinnitus, un medicamento inesperado me dio un alivio temporal. Ahora pido a los médicos que investiguen si podría ayudar a otras personas.
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Traducido del original en inglés. El tinnitus también se conoce como acúfenos.
Un antiguo medicamento contra las convulsiones llamado primidona (nombre comercial Mysoline) me ha dado un alivio real, aunque temporal, de mi tinnitus, y pido a los otorrinolaringólogos que averigüen si puede hacer lo mismo por algunos de sus pacientes.
Quiero dejarlo claro desde el principio: la primidona no es una cura. No repara el daño que causa el tinnitus, y el ruido vuelve. Ofrece periodos de alivio, y para cualquiera que viva con un ruido constante, eso importa.
No soy médico ni investigador. Soy un paciente que escribió un libro sobre cómo manejar el tinnitus, The Tinnitus Mental Fitness Model. La experiencia de una sola persona no demuestra nada por sí misma. Pero puede darle a alguien con la formación, y con los pacientes, un motivo para mirarlo más de cerca.
Este artículo cuenta lo que me pasó, lo que mi médico y yo aprendimos sobre la dosis, y por qué creo que un ensayo cuidadoso es un paso razonable.
Encontré la primidona por accidente. Tengo temblor esencial, una afección neurológica que causa un temblor rítmico, sobre todo en las manos. Lo noté por primera vez hacia los veinticinco años, y es algo que viene de familia.
Pasados los setenta, el temblor empeoró, así que se lo comenté a mi médico de atención primaria. Me recetó primidona. Los neurólogos la usan habitualmente para la epilepsia, pero los médicos de atención primaria también la recetan para el temblor esencial, y calmó el temblor, como se esperaba.
Lo que ninguno de los dos esperaba era el efecto sobre mi tinnitus. En pocos días, el ruido había bajado de forma notable: no había desaparecido, pero era menor que el que había soportado durante décadas.
La primidona calma la señalización nerviosa hiperactiva, y se cree ampliamente que la señalización hiperactiva en las vías auditivas es una de las principales fuentes del tinnitus. Piense en ello como bajar el volumen de unas neuronas hiperactivas.
La mayor parte del tinnitus crónico empieza con un daño en las células ciliadas del oído interno. Al llegar menos información, el cerebro aumenta la actividad neuronal en sus centros auditivos para compensar. Muchos investigadores creen que esa actividad extra es lo que oímos como pitido, siseo o zumbido.
La primidona se desarrolló para la epilepsia, un trastorno en el que las neuronas del cerebro se activan eléctricamente de forma anormal, excesiva o inusualmente sincronizada. Más tarde se descubrió que ayudaba en el temblor esencial. Parece razonable pensar que un fármaco que calma la actividad excesiva en esas afecciones también podría calmarla en el centro auditivo. Es una hipótesis, no un hecho demostrado, y es exactamente lo que espero que los médicos pongan a prueba.
La idea no es del todo nueva. A principios de la década de 1980, los cirujanos otorrinolaringólogos John Shea y John Emmett probaron la primidona y fármacos similares en pacientes con tinnitus y calificaron el enfoque de prometedor. Lo dejaron por los efectos secundarios con las dosis diarias habituales, y la investigación pasó a otra cosa. Hoy, ningún fármaco está aprobado para aliviar el tinnitus. Lo que quizá sea nuevo es el esquema intermitente que describo más abajo, que podría hacer que el fármaco se tolere mejor.
Tomaba primidona todos los días, pero dejó de ayudarme con el tinnitus al cabo de unos cinco o seis días. El ruido volvió a subir hasta niveles molestos, como si mi cuerpo se hubiera adaptado al fármaco y hubiera restablecido su antiguo equilibrio. Esa tendencia a corregirse a sí mismo se llama homeostasis.
Al principio simplemente lo dejaba de cinco a diez días y esperaba a que el ruido se calmara antes de volver a empezar. Durante esas pausas, tomaba suplementos como GABA, magnesio, raíz de valeriana y ashwagandha. Ayudaban un poco, pero con menos eficacia.
En mi última consulta, mi médico y yo hablamos de este problema. Me señaló que la vida media de la primidona es de aproximadamente 10–15 horas y me sugirió saltarme días para que mi cuerpo no tuviera tiempo de adaptarse. Este es el esquema que sigo ahora:
| Lun | Mar | Mié | Jue | Vie | Sáb | Dom |
|---|---|---|---|---|---|---|
| Tomo | No tomo | Tomo | No tomo | Tomo | Descanso | Descanso |
Es decir, la tomo el lunes, el miércoles y el viernes, y descanso el fin de semana. Cuando mi tinnitus está bajo control, a veces no empiezo otra semana hasta que tengo un empeoramiento. No hay una regla fija más allá del objetivo de evitar que mi cuerpo se adapte, y hasta ahora a mí me funciona.
Mi dosis es baja: un comprimido de 50 mg cada día de toma. Cuando empecé, mi médico me hizo tomar medio comprimido, 25 mg, durante dos semanas antes de pasar a los 50 mg completos. Como comparación, las dosis para el temblor esencial pueden llegar a 750 mg al día.
Ese comienzo suave puede ser lo más útil de este artículo. La mayoría de los efectos secundarios de la primidona aparecen en los primeros días, y empezar con medio comprimido le da al cuerpo tiempo para adaptarse. Si usted y su médico deciden probarla, pregúntele si puede empezar de la misma manera.
Nota: el cuerpo convierte parte de la primidona en fenobarbital y en otro compuesto activo, y el fenobarbital permanece en el cuerpo varios días. Así que, incluso en mis días sin toma, es probable que parte del efecto del fármaco siga presente. Eso puede ser parte de la razón por la que este esquema funciona, y conviene tenerlo en cuenta en cualquier ensayo.
La primidona no está aprobada para el tinnitus, así que un médico la estaría recetando fuera de indicación (uso off-label). Recetar fuera de indicación es legal y habitual en Estados Unidos, y los médicos se sienten más cómodos haciéndolo cuando el fármaco se conoce bien. La primidona es:
Conocida. Se receta para la epilepsia desde la década de 1950 y se usa mucho para el temblor esencial.
Barata. Está disponible como genérico.
Predecible. Sus efectos secundarios están bien documentados y suelen ser leves. Los más comunes, somnolencia, mareo, inestabilidad y náuseas, tienden a aparecer en los primeros días y a menudo disminuyen a medida que el cuerpo se adapta.
No es adecuada para todo el mundo. Algunas personas reaccionan mal a las primeras dosis, y por eso los médicos empiezan con poco y suben despacio. Interactúa con otros medicamentos y puede afectar al equilibrio y al estado de alerta, lo cual importa en los pacientes mayores. Como se convierte en fenobarbital, dejarla o cambiar la dosis debe hacerse bajo la supervisión de un médico. Son decisiones que debe tomar un médico con cada paciente.
A los otorrinolaringólogos y otros médicos: probablemente ya conocen la primidona por tratar el temblor o las convulsiones. No les pido que prueben algo desconocido, solo un fármaco conocido para un nuevo fin. Si tienen un paciente con tinnitus que consideren un candidato razonable, valoren un ensayo supervisado con primidona. Observen si el ruido baja, cuánto dura el efecto y si un esquema intermitente hace que siga funcionando. Después compartan lo que encuentren, ayude o no, en The Tinnitus Ledger, un registro público y gratuito de lo que han probado las personas con tinnitus. Se tarda unos minutos y no hace falta ningún dato del paciente.
A los pacientes: por favor, no intente conseguir primidona por su cuenta ni cambie ningún medicamento que ya tome. Si esto le interesa, imprima este artículo y lléveselo a su médico. Deje que su médico decida si tiene sentido para usted. Si llega a probarla, por favor cuente lo que pasó, bueno o malo, para que otros puedan aprender de ello.
Presenté una solicitud provisional de patente sobre este uso de la primidona. No lo hice para ganar dinero. Lo hice para dejar la idea registrada y para que llegara a alguien que pueda estudiarla como es debido.
Más tarde supe que las solicitudes provisionales nunca se hacen públicas, así que nadie la vería a menos que completara la solicitud definitiva, algo costoso y para lo que no tengo formación. De ahí este artículo. Si ayuda aunque sea a una parte de los millones de personas que viven con tinnitus, habrá valido la pena.
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