Tinnitus Monthly

Convivendo com o zumbido

O zumbido, uma doença invisível: a solidão que ninguém vê

Seu médico sabe que você tem zumbido porque você contou. Tudo o que há de difícil nessa condição vem daí.

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Traduzido do original em inglês. Zumbido também é chamado de tinnitus.

Você conta para alguém que tem zumbido. Se a pessoa for curiosa, talvez pergunte o que é isso. Ela vai perguntar como é o som.

Então você tenta responder. Procura uma comparação e, no meio da resposta, vê o rosto da pessoa mudar. Não é falta de gentileza. É algo mais vazio do que isso. Ela está esperando, educadamente, você terminar para a conversa poder seguir.

Aí você toma uma pequena decisão, que provavelmente já tomou cem vezes sem perceber. Você para de explicar. Muda de assunto e segue em frente. É sobre essa decisão que este artigo fala.

O zumbido é invisível no sentido médico. Não há nada para ver, nada para ouvir. Mas o problema maior é que ele é invisível socialmente. E somos nós, as pessoas que convivem com o zumbido, que o mantemos assim.

Seu médico sabe porque você disse

Comece pelo consultório. É lá que a invisibilidade fica mais fácil de ver.

O zumbido é uma das poucas condições que o seu médico sabe que você tem quase só porque você contou. Nenhum exame de sangue ou de imagem o revela. Um exame de audição pode medir a sua perda auditiva, e um teste de comparação de tom pode estimar a frequência do seu zumbido. Mas cada um desses números ainda passa por você: pelo seu julgamento, pelo seu relato, pela sua palavra.

Um bom otorrino que faça as perguntas certas consegue ter uma ideia clara do que o zumbido está custando a você. Mas ele não consegue ouvi-lo.

A única exceção é rara — menos de um em cada cem casos.

Os médicos chamam isso de zumbido objetivo, ou seja, eles detectam um som real dentro do corpo, por dedução ou com um estetoscópio. Aí o médico às vezes também consegue ouvi-lo:

• Um som que acompanha o ritmo do seu pulso. Em geral vem de um vaso sanguíneo perto do ouvido.
• Um estalido que não acompanha o pulso. Vem de pequenos músculos do ouvido médio ou do céu da boca que se contraem sozinhos.
• Um som que sobe e desce com a sua respiração. Acontece quando o tubo entre o ouvido e a garganta fica aberto.
• Um tom fraco emitido pelo próprio ouvido. Este é raro, e é captado com um microfone minúsculo, não ouvido.

Se alguma dessas descrições parece com o seu caso, procure um otorrino. Principalmente se o som acompanha o seu pulso ou está em um ouvido só — é nesse pequeno grupo que encontrar a causa pode significar resolvê-la.

Para os outros noventa e nove em cada cem, a condição só existe no que dizemos sobre ela.

O que os laboratórios conseguem ver

Isso vale para o consultório. Já não vale para o laboratório.

Pesquisadores estudaram o zumbido com um aparelho chamado MEG. Ele capta os campos magnéticos fracos que o cérebro emite enquanto trabalha. Em um dos primeiros estudos, eles registraram 26 pessoas com zumbido e 21 pessoas sem.

O grupo com zumbido mostrou um padrão claro que o outro grupo não mostrava. E aqui está a parte que não me sai da cabeça: uma peça desse padrão correspondia ao ouvido em que a pessoa ouvia o zumbido. O aparelho sabia de que lado era.

Estudos mais recentes mapeiam como as regiões do cérebro se comunicam. Esses padrões acompanham o quanto a pessoa avalia o próprio zumbido como grave.

Isso é pesquisa, não um exame que você pode fazer. Os aparelhos custam milhões e ficam num punhado de universidades. Seu otorrino não pode pedir um.

Mas, se você já se perguntou se o que ouve existe de verdade, saiba disto. Pesquisadores vêm observando o zumbido nos seus instrumentos. Eles também não conseguem ouvi-lo. Mas conseguem ver onde ele mora.

O que isso faz com a sua consulta

Disso tudo decorre uma coisa, e não acho que alguém faça por mal.

Quando o médico não tem nenhum instrumento para apontar e nenhuma cura para oferecer, a consulta fica desconfortável para as duas pessoas na sala.

As pesquisas confirmam isso. Uma pesquisa com 368 médicos de família na Inglaterra descobriu que o atendimento ao zumbido variava muito de um consultório para outro. Muitos desses médicos disseram claramente que queriam uma formação melhor. Eles não eram indiferentes. Estavam mal equipados, e sabiam disso.

Aqui vai uma coisa que nenhuma pesquisa pode dizer, porque é minha. Em trinta anos e muitas consultas com otorrinos, saí de mais de um consultório com a sensação de que o médico preferia não gastar tempo com um problema que não conseguia resolver. Sem grosseria. Só com pressa de seguir com o exame de rotina.

Nunca tive certeza se isso estava nele ou em mim. Mas senti isso vezes suficientes para dizer em voz alta. Quando descrevo isso para outras pessoas com zumbido, elas concordam com a cabeça.

Um estudo me atingiu com mais força. Pesquisadores entrevistaram pacientes de clínicas de zumbido no Reino Unido. Descobriram que a maior parte do trabalho real de conviver com o zumbido recai sobre o paciente: aprender sobre a condição, testar estratégias, criar novos hábitos. E esse trabalho passa quase despercebido justamente por quem mede se estamos melhorando.

Eles usaram aqui a palavra invisivelmente. Não só sobre o som, mas sobre o sofrimento e a solidão de tudo isso.

É exatamente isso. Carregamos algo que ninguém consegue ouvir, e carregamos de um jeito que ninguém leva em conta.

O que a dor crônica nos ensina

Quem tem dor crônica conhece bem esse terreno, e as pesquisas sobre o tema estão mais avançadas do que as nossas.

Em um estudo feito em doze centros médicos americanos, os pesquisadores pediram a 436 pacientes com dor crônica que avaliassem a própria dor. Depois pediram aos médicos que avaliassem a mesma dor, na mesma consulta. Mais da metade dos médicos discordou do paciente. Trinta e nove por cento deram uma nota mais baixa do que o paciente. E os pacientes cuja dor foi subestimada estavam pior fisicamente.

Leia de novo. A diferença não era só um problema de comunicação. Ela acompanhava o quanto o paciente estava mal.

Ainda não existe um estudo equivalente sobre o zumbido. Mas o zumbido crônico, como a dor crônica, é um caminho solitário. Os dois pedem que você carregue algo real e carregue sozinho.

Depois você volta para casa

O consultório é só a primeira camada. A que molda uma vida é a outra.

Seu marido, sua esposa ou seu parceiro não consegue ouvi-lo. Seus filhos não conseguem ouvi-lo. O colega de trabalho que pergunta por que você vive se distraindo nas reuniões não consegue ouvi-lo.

E aqui vai uma verdade difícil sobre a empatia. As pessoas têm dificuldade de se colocar no lugar de uma sensação que nunca tiveram. Elas conseguem aceitar que você ouve alguma coisa. Não conseguem senti-la. Sem isso, a compaixão se esgota rápido.

Minha esposa também tem zumbido. Ela me contou de uma tarde em que estava numa sala cheia de gente. Todos conversavam e riam. E ela se deu conta de que nenhuma daquelas pessoas fazia ideia do que ela carregava. Ninguém foi indelicado. Ninguém a deixou de lado.

Eles não sabiam, e não havia como saberem.

Isso ficou comigo, porque dá nome exato a uma coisa. É uma solidão que não exige estar sozinho. Você pode estar cercado de pessoas que amam você e, ainda assim, ser o único na sala que ouve o ruído monótono do zumbido. Para alguns, o ruído vem e vai. Para muitos, está sempre presente.

Então tentamos nos adaptar. Paramos de tocar no assunto. Aprendemos que, na terceira vez que você menciona, algo muda no ambiente. A condição vira um lugar particular onde você vive sozinho, às vezes por décadas. Enquanto, para quem está à sua volta, está tudo bem.

O curioso é que o mundo tem, sim, palavras para isso. Um estudo reuniu 252 palavras e expressões para o zumbido em 42 idiomas e 48 países. Quase dois terços eram negativas. Muitas eram simplesmente tentativas de imitar o som. Pessoas do mundo todo tentam descrever isso umas às outras há muito tempo. Só não encontramos ainda as palavras que chegam ao outro.

Como seria o silêncio

Um pensamento sempre volta. Ele aparece tarde da noite, quando a casa está quieta e o som tem o quarto só para si.

Como seria se ele parasse?

Não mais baixo, nem disfarçado por um ventilador ou por um som de chuva. Sumido. Como um cômodo realmente soaria, e como soaria a minha própria cabeça? Já me perguntei se eu sentiria alívio, ou algo mais parecido com tontura. Depois de tanto tempo, eu reconheceria o silêncio ao ouvi-lo? Ou ficaria deitado escutando à procura do chiado, tateando um corrimão que não está mais ali?

Não espero descobrir. Fiz as pazes com isso. Em grande parte.

Digo isso em voz alta porque acho que quase todos nós carregamos essa pergunta, e poucos admitem. Nos dizem, com delicadeza e o tempo todo, para aceitar. Aceitar é mesmo o trabalho.

Mas, por baixo do trabalho, costuma haver um desejo pequeno e simples de que aquilo simplesmente acabe.

Esse desejo não é atitude ruim. Não é retrocesso. É uma reação justa de alguém que ouve o mesmo som desde antes de os filhos nascerem. Você tem o direito de querer que ele vá embora e, mesmo assim, construir uma boa vida. As duas coisas convivem lado a lado em mim há três décadas.

Por que o silêncio nos custa caro

Esta é a parte que eu mais quero que você leve consigo.

Ficar sozinho com o zumbido não vem apenas junto com a condição. Parece alimentá-la.

Durante a pandemia, pesquisadores ouviram 3.103 pessoas com zumbido em 48 países. Entre aquelas cujo zumbido piorou, os fatores que se destacaram não tinham nada a ver com os ouvidos. Eram isolamento, solidão, sono ruim, menos exercício e preocupação crescente. As pessoas mais sozinhas tinham mais dificuldade com o som.

Então, aquele acordo silencioso que fazemos — o de eu parar de tocar no assunto porque é mais fácil para todo mundo — não é só educação. Pode estar deixando o zumbido mais alto. Nós nos retraímos porque sermos postos em dúvida nos cansa. O retraimento aumenta o volume. E o som mais alto nos faz recuar ainda mais.

É esse ciclo que precisa ser quebrado. Não o som. O ciclo.

Tornar-se visível de propósito

Não tenho uma cura para lhe entregar. Mas aprendi algumas coisas sobre ser visto convivendo com isso, e elas valem mais do que parecem.

• Fale do que ele faz, não de como ele soa. Você nunca vai conseguir criar conexão falando do som. Mas pode falar dos efeitos. Dormi quatro horas esta noite. Tenho dificuldade de acompanhar uma conversa num restaurante cheio. As duas coisas caem num terreno que as pessoas já entendem. Ninguém precisa ouvir o seu zumbido para entender uma noite mal dormida.
• Saiba a frequência do seu zumbido. Você pode dizer quantas noites por semana o zumbido tira o seu sono. Mas, se fizer o questionário sobre zumbido em tinnitusfitness.com antes da consulta, poderá dizer ao seu otorrino qual é o tom do seu zumbido. O otorrino teria de fazer perguntas para descobrir isso de qualquer forma. Isso economiza tempo e mostra a ele o quanto você leva a sua condição a sério. Médicos são treinados para trabalhar com dados concretos, e dados concretos mudam a conversa.
• Encontre alguém para escutar você — alguém que escute mais de uma vez. Ser plenamente conhecido por uma pessoa faz mais do que ser meio ouvido por vinte. É um dos motivos pelos quais escolhi incluir um psiquiatra no cuidado do meu zumbido.
• Encontre pessoas que não precisam de explicação. Foi isso o que mais mudou as coisas para mim. Numa sala de pessoas com zumbido, ninguém pergunta como é o som. Elas já sabem. Esse alívio é difícil de descrever, e não custa nada.
• Pare de tentar provar que é real para que acreditem em você. Você não precisa de permissão para viver o que está vivendo. O fato de os outros não ouvirem diz respeito aos ouvidos deles. Não diz nada sobre você.

A parte que está nas suas mãos

Não quero deixar você com a ideia de que não há nada a fazer. Não foi isso que trinta anos me ensinaram.

O zumbido pode se tornar menos opressivo. Não curado. Menos opressivo. E a maior parte desse trabalho cabe a você, o que é uma notícia difícil e uma boa notícia ao mesmo tempo.

Isso exige duas coisas de você. A primeira é disciplina. A segunda é uma mudança de mentalidade.

A disciplina é o treino de atenção. Você pratica direcionar o seu foco de propósito, como faria com qualquer outra coisa. Para onde vai a sua atenção, o zumbido vai atrás. A mudança de mentalidade é mais difícil de pôr em palavras, mas é igualmente real.

Significa mudar a sua relação com o som. Você para de tratá-lo como uma ameaça e começa a tratá-lo como o seu próprio batimento cardíaco. Ele está presente. Não é uma ameaça, e não precisa da sua atenção. O mundo tem tantos sons mais agradáveis em que se concentrar.

Quero deixar claro o que isso não exige. Você não precisa da concentração de um grande mestre de xadrez analisando o tabuleiro. Não precisa da atenção de um controlador de tráfego aéreo. Precisa de uma prática razoável, feita com regularidade. Esse é todo o requisito.

Há um lado bom que eu não esperava. Ter uma disciplina que mantive me dá uma sensação tranquila de controle sobre a minha própria vida. Sei que consigo fazer coisas difíceis porque já fiz. Há vinte anos perdi 65 libras (cerca de 30 kg) e nunca mais recuperei esse peso. Isso exigiu o mesmo músculo. O músculo é o que importa.

Eis o que mais me surpreendeu no treino da atenção. Ele fica mais fácil. Depois que você se compromete a fortalecer a atenção, precisa de menos prática, não de mais, porque a mente passa a tratar a disciplina como algo normal. E isso não fica num lugar só.

Descobri que mudar o foco ficou mais fácil em tudo, não só com o chiado. Você transforma a prática em hábito para ter algum alívio do zumbido, e recebe o retorno no resto da vida.

Isso não é uma cura. Mas está muito longe de ser nada. É a diferença entre um som que comanda o seu dia e um som que simplesmente está ali.

O som é invisível. Você não precisa ser.

A mulher que mencionei tinha razão sobre a situação dela. Estava errada sobre uma coisa. Ela achava que ninguém podia saber.

Alguém pode. Somos milhões, e nos reconhecemos na primeira frase.

Se você convive com o zumbido, eu gostaria de saber há quanto tempo você o tem e o que realmente ajudou. Conte aqui — nada é publicado sem a sua permissão, e alguém que estiver lendo isto às duas da manhã vai ficar feliz por você ter contado.

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