Les acouphènes, une maladie invisible : la solitude que personne ne voit

Votre médecin sait que vous en avez parce que vous le lui avez dit. Tout ce qui est difficile dans ce trouble découle de là.

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Traduit de l’original en anglais.

Vous dites à quelqu’un que vous avez des acouphènes. Si la personne est curieuse, elle vous demandera peut-être ce que c’est. Elle vous demandera à quoi ça ressemble.

Alors vous essayez de répondre. Vous cherchez une comparaison, et au milieu de votre réponse, vous voyez son visage changer. Ce n’est pas de la méchanceté. C’est quelque chose de plus vide que cela. Elle attend poliment que vous ayez fini pour que la conversation passe à autre chose.

Alors vous prenez une petite décision, que vous avez sans doute prise cent fois sans vous en rendre compte. Vous arrêtez d’expliquer. Vous changez de sujet et vous passez à autre chose. C’est de cette décision que parle cet article.

Les acouphènes sont invisibles au sens médical. Il n’y a rien à voir, rien à entendre. Mais le problème plus grand, c’est qu’ils sont invisibles socialement. Et c’est nous, les personnes qui vivent avec des acouphènes, qui les maintenons ainsi.

Votre médecin le sait parce que vous le lui avez dit

Commençons par le cabinet médical. C’est là que cette invisibilité est la plus facile à voir.

Les acouphènes font partie des rares troubles dont votre médecin connaît l’existence presque uniquement parce que vous le lui avez dit. Aucune prise de sang, aucun examen d’imagerie ne les fait apparaître. Un test auditif peut mesurer votre perte d’audition, et un test de comparaison de sons (acouphénométrie) peut estimer leur fréquence. Mais chacun de ces chiffres passe encore par vous : votre jugement, votre description, votre parole.

Un bon ORL qui pose les bonnes questions peut se faire une idée claire de ce que les acouphènes vous coûtent. Mais il ne peut pas les entendre.

La seule exception est rare — moins d’un cas sur cent.

Les médecins parlent alors d’acouphènes objectifs : ils détectent un son réel à l’intérieur du corps, par déduction ou au stéthoscope. Un médecin peut alors parfois l’entendre aussi :

• Un son qui bat au rythme de votre pouls. Il vient généralement d’un vaisseau sanguin proche de l’oreille.
• Un cliquetis qui ne suit pas votre pouls. Il vient de petits muscles de l’oreille moyenne ou du palais qui se contractent d’eux-mêmes.
• Un son qui monte et descend avec votre respiration. Cela arrive quand le conduit entre l’oreille et la gorge reste ouvert.
• Un léger son émis par l’oreille elle-même. Celui-ci est rare, et on le capte avec un minuscule micro plutôt qu’on ne l’entend.

Si l’un de ces cas vous ressemble, consultez un ORL. Surtout si le son bat au rythme de votre pouls ou ne touche qu’une oreille — c’est dans ce petit groupe que trouver la cause peut vouloir dire la traiter.

Pour les quatre-vingt-dix-neuf autres sur cent, le trouble n’existe qu’à travers ce que nous en disons.

Ce que les laboratoires peuvent voir

C’est vrai en consultation. Ce n’est plus vrai en laboratoire.

Des chercheurs ont étudié les acouphènes avec un appareil appelé MEG (magnétoencéphalographie). Il capte les faibles champs magnétiques que votre cerveau émet quand il travaille. Dans l’une des premières études, ils ont enregistré 26 personnes ayant des acouphènes et 21 personnes qui n’en avaient pas.

Le groupe avec acouphènes présentait un schéma net que l’autre groupe n’avait pas. Et voici ce qui me reste en tête : une partie de ce schéma correspondait à l’oreille dans laquelle la personne entendait ses acouphènes. L’appareil savait de quel côté.

Des études plus récentes cartographient la façon dont les régions du cerveau communiquent entre elles. Ces schémas concordent avec la gravité que chaque personne attribue à ses propres acouphènes.

Il s’agit de recherche, pas d’un examen que vous pouvez passer. Ces appareils coûtent des millions et ne se trouvent que dans une poignée d’universités. Votre ORL ne peut pas en prescrire un.

Mais si vous vous êtes déjà demandé si ce que vous entendez existe vraiment, sachez ceci. Des chercheurs l’observent sur leurs instruments. Eux non plus ne peuvent pas l’entendre. Mais ils peuvent voir où il se loge.

Ce que cela fait à votre consultation

Il en découle quelque chose, et je ne crois pas que quiconque le fasse par malveillance.

Quand un médecin n’a aucun instrument vers lequel se tourner et aucun remède à proposer, la consultation devient inconfortable pour les deux personnes présentes.

La recherche le confirme. Une enquête auprès de 368 médecins généralistes en Angleterre a montré que la prise en charge des acouphènes variait beaucoup d’un cabinet à l’autre. Beaucoup de ces médecins disaient clairement qu’ils voulaient une meilleure formation. Ils n’étaient pas indifférents. Ils étaient mal outillés, et ils le savaient.

Voici une chose que la recherche ne peut pas vous dire, parce qu’elle m’appartient. En trente ans et au fil de nombreuses visites chez l’ORL, je suis sorti de plus d’un cabinet avec le sentiment que le médecin aurait préféré ne pas passer de temps sur un problème qu’il ne pouvait pas régler. Pas impoli. Simplement pressé de passer à l’examen de routine.

Je n’ai jamais su si cela venait de lui ou de moi. Mais je l’ai ressenti assez souvent pour le dire à voix haute. Quand je le décris à d’autres personnes qui ont des acouphènes, elles hochent la tête.

Une étude m’a touché plus fort. Des chercheurs ont interrogé des patients de consultations spécialisées dans les acouphènes au Royaume-Uni. Ils ont constaté que l’essentiel du vrai travail que demande la vie avec des acouphènes repose sur le patient : apprendre à connaître le trouble, essayer des stratégies, prendre de nouvelles habitudes. Et ce travail reste en grande partie invisible pour ceux-là mêmes qui mesurent si nous allons mieux.

Ils ont employé ici le mot invisiblement. Pas seulement à propos du son, mais de la souffrance et de la solitude de tout cela.

C’est exactement cela. Nous portons quelque chose que personne ne peut entendre, et nous le portons d’une façon que personne ne compte.

Ce que nous apprend la douleur chronique

Les personnes qui souffrent de douleur chronique connaissent bien ce terrain, et leur recherche est plus avancée que la nôtre.

Dans une étude menée dans douze centres médicaux américains, des chercheurs ont demandé à 436 patients souffrant de douleur chronique d’évaluer leur douleur. Puis ils ont demandé aux médecins d’évaluer la même douleur lors de la même consultation. Plus de la moitié des médecins n’étaient pas d’accord avec le patient. Trente-neuf pour cent l’ont évaluée plus faible que le patient. Et les patients dont la douleur avait été sous-évaluée allaient moins bien sur le plan physique.

Relisez cela. L’écart n’était pas seulement un problème de communication. Il allait de pair avec la gravité de l’état du patient.

Il n’existe pas encore d’étude équivalente sur les acouphènes. Mais les acouphènes chroniques, comme la douleur chronique, sont un chemin solitaire. Les deux vous demandent de porter quelque chose de réel, et de le porter seul.

Puis vous rentrez chez vous

Le cabinet médical n’est que la première couche. Celle qui façonne une vie, c’est l’autre.

Votre conjoint ou partenaire ne peut pas l’entendre. Vos enfants ne peuvent pas l’entendre. Le collègue qui vous demande pourquoi vous décrochez sans cesse en réunion ne peut pas l’entendre.

Et voici une dure vérité sur la compassion. Les gens ont du mal à se mettre à la place de quelqu’un qui ressent une sensation qu’ils n’ont jamais eue. Ils peuvent admettre que vous entendez quelque chose. Ils ne peuvent pas le ressentir. Sans cela, la compassion s’épuise vite.

Ma femme a elle aussi des acouphènes. Elle m’a raconté qu’un après-midi, elle était assise dans une pièce pleine de monde. Tout le monde parlait et riait. Et elle a été frappée de constater qu’aucune de ces personnes n’avait la moindre idée de ce qu’elle portait. Personne n’était méchant. Personne ne l’avait mise à l’écart.

Ils ne savaient pas, et ils n’avaient aucun moyen de savoir.

Cela m’est resté, parce que cela nomme quelque chose avec exactitude. C’est une solitude qui n’exige pas d’être seul. Vous pouvez être entouré de gens qui vous aiment, et rester pourtant le seul dans la pièce à entendre le bourdonnement des acouphènes. Pour certains, le bruit va et vient. Pour beaucoup trop d’entre nous, il est toujours là.

Alors nous essayons de nous adapter. Nous arrêtons d’aborder le sujet. Nous apprenons qu’à la troisième fois qu’on en parle, quelque chose change dans la pièce. Le trouble devient un lieu privé où l’on vit seul, parfois pendant des décennies. Tandis que, pour ceux qui nous entourent, tout va bien.

Le plus étrange, c’est que le monde a bel et bien des mots pour cela. Une étude a recueilli 252 mots et expressions désignant les acouphènes dans 42 langues et 48 pays. Près des deux tiers étaient négatifs. Beaucoup étaient simplement des tentatives d’imiter le son. Partout, les gens essaient depuis très longtemps de se décrire cela les uns aux autres. Nous n’avons simplement pas encore trouvé les mots qui portent.

À quoi pourrait ressembler le silence

Une pensée me revient sans cesse. Elle arrive tard le soir, quand la maison est calme et que le son a la pièce pour lui seul.

Qu’est-ce que ce serait, s’il s’arrêtait ?

Pas plus faible, pas couvert par un ventilateur ou un bruit de pluie. Disparu. À quoi ressemblerait vraiment le son d’une pièce, et celui de ma propre tête ? Je me suis demandé si je ressentirais du soulagement, ou quelque chose de plus proche du vertige. Après si longtemps, reconnaîtrais-je seulement le silence en l’entendant ? Ou resterais-je allongé à guetter le sifflement, à chercher une rampe qui n’est plus là ?

Je ne m’attends pas à le découvrir. J’ai fait la paix avec cela. Pour l’essentiel.

Je le dis à voix haute parce que je crois que presque tous, nous portons cette question, et que peu d’entre nous l’avouent. On nous dit, avec douceur et sans cesse, de l’accepter. L’acceptation, c’est vraiment là qu’est le travail.

Mais sous ce travail, il y a en général un petit souhait tout simple : que la chose soit enfin terminée.

Ce souhait n’est pas une mauvaise attitude. Ce n’est pas un retour en arrière. C’est une réaction légitime de la part de quelqu’un qui entend le même son depuis avant la naissance de ses enfants. Vous avez le droit de vouloir qu’il disparaisse et de vous construire malgré tout une belle vie. Les deux cohabitent en moi depuis trois décennies.

Ce que le silence nous coûte

Voici ce que je voudrais le plus que vous reteniez.

Être seul avec ses acouphènes ne fait pas simplement partie du trouble. Cela semble l’entretenir.

Pendant la pandémie, des chercheurs ont interrogé 3 103 personnes ayant des acouphènes dans 48 pays. Chez celles dont les acouphènes s’étaient aggravés, les facteurs qui ressortaient n’avaient rien à voir avec leurs oreilles. C’étaient l’isolement, la solitude, un mauvais sommeil, moins d’exercice et une inquiétude croissante. Les personnes plus seules avaient plus de mal à supporter le son.

Ainsi, l’arrangement discret que nous passons — celui où j’arrête d’en parler parce que c’est plus simple pour tout le monde — n’est pas seulement de la politesse. Il rend peut-être les acouphènes plus forts. Nous nous retirons parce qu’être mis en doute nous épuise. Ce retrait monte le volume. Et le son plus fort nous fait nous retirer encore davantage.

C’est ce cercle qu’il faut briser. Pas le son. Le cercle.

Devenir visible, volontairement

Je n’ai pas de remède à vous offrir. Mais j’ai appris quelques petites choses sur le fait d’être vu avec ce trouble, et elles valent plus qu’elles n’en ont l’air.

• Parlez de ce qu’ils vous font, pas du son qu’ils produisent. Vous n’arriverez jamais à créer un lien en parlant du son. Vous pouvez, en revanche, parler de leurs effets. J’ai dormi quatre heures la nuit dernière. J’ai du mal à suivre une conversation dans un restaurant bruyant. Ces deux phrases touchent un terrain que les gens connaissent déjà. Personne n’a besoin d’entendre vos acouphènes pour comprendre le manque de sommeil.
• Connaissez votre fréquence. Vous pouvez dire combien de nuits par semaine les acouphènes vous empêchent de dormir. Mais si vous remplissez le questionnaire sur les acouphènes de tinnitusfitness.com avant votre consultation, vous pouvez indiquer à votre ORL la fréquence de vos acouphènes. Votre ORL doit de toute façon vous poser des questions pour la trouver. Cela fait gagner du temps et montre à votre ORL à quel point vous prenez votre trouble au sérieux. Les médecins sont formés pour travailler avec des éléments précis, et les éléments précis changent la conversation.
• Trouvez une personne qui vous écoute — quelqu’un qui écoutera plus d’une fois. Être pleinement connu d’une seule personne fait plus qu’être à moitié entendu par vingt. C’est l’une des raisons pour lesquelles j’ai choisi d’inclure un psychiatre dans la prise en charge de mes acouphènes.
• Trouvez des gens à qui il n’y a rien à expliquer. C’est ce qui a le plus changé les choses pour moi. Dans une pièce pleine de personnes qui ont des acouphènes, personne ne demande à quoi ça ressemble. Elles le savent déjà. Ce soulagement est difficile à décrire, et il ne coûte rien.
• Arrêtez de chercher à prouver que vous dites vrai. Vous n’avez besoin de la permission de personne pour vivre ce que vous vivez. Le fait qu’ils ne l’entendent pas dit quelque chose de leurs oreilles. Cela ne dit rien de vous.

La part qui est entre vos mains

Je ne veux pas vous laisser croire qu’on ne peut rien faire. Ce n’est pas ce que trente ans m’ont appris.

On peut rendre les acouphènes moins oppressants. Pas les guérir. Les rendre moins oppressants. Et l’essentiel de ce travail vous revient, ce qui est à la fois une mauvaise et une bonne nouvelle.

Cela vous demande deux choses. La première est la discipline. La seconde est un changement d’état d’esprit.

La discipline, c’est l’entraînement de l’attention. Vous vous exercez à diriger volontairement votre attention, comme vous le feriez pour n’importe quoi d’autre. Là où va votre attention, les acouphènes suivent. Le changement d’état d’esprit est plus difficile à décrire, mais il est tout aussi réel.

Il s’agit de changer votre relation avec le son. Vous cessez de le traiter comme une menace et commencez à le traiter comme votre propre battement de cœur. Il est présent. Ce n’est pas une menace, et il n’a pas besoin de votre attention. Le monde offre tant de sons plus agréables sur lesquels se concentrer.

Soyons clairs sur ce que cela ne demande pas. Vous n’avez pas besoin de la concentration d’un grand maître des échecs devant un échiquier. Vous n’avez pas besoin de l’attention d’un contrôleur aérien. Il vous faut une pratique raisonnable, faite régulièrement. C’est tout ce qui est demandé.

Il y a un bénéfice auquel je ne m’attendais pas. Avoir une discipline à laquelle je me suis tenu me donne un sentiment tranquille de maîtrise sur ma propre vie. Je sais que je peux faire des choses difficiles, parce que je l’ai fait. Il y a vingt ans, j’ai perdu 65 livres (environ 30 kg), et je ne les ai jamais reprises. Cela a demandé le même muscle. C’est le muscle qui compte.

Voici ce qui m’a le plus surpris dans l’entraînement de l’attention. Cela devient plus facile. Une fois que vous vous engagez à renforcer votre attention, vous avez besoin de moins de pratique, pas de plus, parce que votre esprit commence à considérer cette discipline comme normale. Et elle ne reste pas cantonnée à un seul domaine.

J’ai constaté que déplacer mon attention devenait plus facile partout, pas seulement face au sifflement. Vous faites de cette pratique une habitude pour obtenir un certain soulagement de vos acouphènes, et vous en récoltez les fruits dans le reste de votre vie.

Ce n’est pas une guérison. Mais c’est bien loin de rien. C’est la différence entre un son qui dirige votre journée et un son qui est simplement là.

Le son est invisible. Vous n’êtes pas obligé de l’être.

La femme dont j’ai parlé avait raison sur sa situation. Elle se trompait sur un point. Elle pensait que personne ne pouvait savoir.

Quelqu’un le peut. Nous sommes des millions, et nous nous reconnaissons dès la première phrase.

Si vous vivez avec des acouphènes, j’aimerais savoir depuis combien de temps et ce qui vous a réellement aidé. Racontez-le-moi ici — rien n’est publié sans votre accord, et quelqu’un qui lira ceci à deux heures du matin sera content que vous l’ayez fait.