Die unsichtbare Krankheit Tinnitus: die Einsamkeit, die niemand sieht

Ihr Arzt weiß, dass Sie es haben, weil Sie es ihm gesagt haben. Alles, was an dieser Erkrankung schwer ist, folgt daraus.

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Übersetzt aus dem englischen Original.

Sie erzählen jemandem, dass Sie Tinnitus haben. Wenn die Person neugierig ist, fragt sie vielleicht, was das ist. Sie wird fragen, wie es klingt.

Also versuchen Sie zu antworten. Sie suchen nach einem Vergleich, und mitten in Ihrer Antwort sehen Sie, wie sich das Gesicht Ihres Gegenübers verändert. Es ist keine Unfreundlichkeit. Es ist etwas Leereres. Die Person wartet höflich, bis Sie fertig sind, damit das Gespräch weitergehen kann.

Dann treffen Sie eine kleine Entscheidung, eine, die Sie wahrscheinlich schon hundertmal getroffen haben, ohne es zu merken. Sie hören auf zu erklären. Sie wechseln das Thema und machen weiter. Um diese Entscheidung geht es in diesem Artikel.

Tinnitus ist im medizinischen Sinn unsichtbar. Es gibt nichts zu sehen, nichts zu hören. Das größere Problem ist aber, dass er im sozialen Leben unsichtbar ist. Und wir, die Menschen, die mit Tinnitus leben, sind diejenigen, die dafür sorgen, dass es so bleibt.

Ihr Arzt weiß es, weil Sie es gesagt haben

Fangen wir im Sprechzimmer an. Dort ist die Unsichtbarkeit am leichtesten zu erkennen.

Tinnitus ist eine der wenigen Erkrankungen, von denen Ihr Arzt fast ausschließlich deshalb weiß, weil Sie es ihm gesagt haben. Kein Bluttest und keine Bildgebung macht ihn sichtbar. Ein Hörtest kann Ihren Hörverlust messen, und ein Verfahren zum Tonhöhenabgleich kann Ihre Frequenz schätzen. Aber jede dieser Zahlen kommt trotzdem über Sie zustande: Ihr Urteil, Ihre Angabe, Ihr Wort.

Ein guter HNO-Arzt, der die richtigen Fragen stellt, kann sich ein klares Bild davon machen, was der Tinnitus Sie kostet. Aber hören kann er ihn nicht.

Die einzige Ausnahme ist selten – weniger als einer von hundert Fällen.

Ärzte nennen das objektiven Tinnitus. Gemeint ist, dass sie ein echtes Geräusch im Körper feststellen, durch Rückschluss oder mit einem Stethoskop. Dann kann manchmal auch ein Arzt es hören:

• Ein Geräusch, das im Takt Ihres Pulses schlägt. Es kommt meist von einem Blutgefäß in der Nähe des Ohrs.
• Ein Klicken, das nicht zu Ihrem Puls passt. Es kommt von kleinen Muskeln im Mittelohr oder im Gaumen, die von selbst zucken.
• Ein Geräusch, das mit Ihrer Atmung an- und abschwillt. Das passiert, wenn die Verbindung zwischen Ohr und Rachen (die Ohrtrompete) offen bleibt.
• Ein leiser Ton, den das Ohr selbst aussendet. Das ist selten, und man erfasst ihn mit einem winzigen Mikrofon, statt ihn zu hören.

Wenn Ihnen davon etwas bekannt vorkommt, gehen Sie zu einem HNO-Arzt. Besonders wenn das Geräusch im Takt Ihres Pulses schlägt oder nur auf einem Ohr auftritt – in dieser kleinen Gruppe kann das Finden der Ursache bedeuten, sie zu beheben.

Für die anderen neunundneunzig von hundert existiert die Erkrankung nur in dem, was wir darüber sagen.

Was die Labore sehen können

Das gilt in der Praxis. Im Labor gilt es nicht mehr.

Forschende haben Tinnitus mit einem Gerät namens MEG untersucht. Es erfasst die schwachen Magnetfelder, die Ihr Gehirn bei der Arbeit abgibt. In einer frühen Studie zeichneten sie 26 Menschen mit Tinnitus und 21 Menschen ohne Tinnitus auf.

Die Tinnitus-Gruppe zeigte ein deutliches Muster, das die andere Gruppe nicht zeigte. Und das ist der Teil, der mich nicht loslässt: Ein Teil dieses Musters passte dazu, auf welchem Ohr die Person ihren Tinnitus hörte. Das Gerät wusste, welche Seite es war.

Neuere Studien bilden ab, wie Hirnregionen miteinander kommunizieren. Diese Muster stimmen damit überein, wie schwer eine Person ihren eigenen Tinnitus einschätzt.

Das ist Forschung, kein Test, den man bekommen kann. Die Geräte kosten Millionen und stehen in einer Handvoll Universitäten. Ihr HNO-Arzt kann keines anordnen.

Aber falls Sie sich je gefragt haben, ob das, was Sie hören, wirklich da ist, dann sollten Sie Folgendes wissen: Forschende beobachten es auf ihren Instrumenten. Hören können auch sie es nicht. Aber sie können sehen, wo es sitzt.

Was das mit Ihrem Arzttermin macht

Aus all dem folgt etwas, und ich glaube nicht, dass irgendjemand damit Schaden anrichten will.

Wenn ein Arzt kein Instrument hat, auf das er zeigen kann, und keine Heilung anbieten kann, wird der Termin für beide Menschen im Raum unangenehm.

Die Forschung stützt das. Eine Befragung von 368 Hausärztinnen und Hausärzten in England ergab, dass die Tinnitus-Versorgung von Praxis zu Praxis stark schwankte. Viele der Ärzte sagten offen, dass sie sich eine bessere Ausbildung wünschten. Sie waren nicht gleichgültig. Sie waren unzureichend ausgestattet, und sie wussten es.

Hier ist etwas, das die Forschung Ihnen nicht sagen kann, weil es meine eigene Erfahrung ist. In dreißig Jahren und bei vielen Besuchen beim HNO-Arzt habe ich mehr als eine Praxis mit dem Gefühl verlassen, dass der Arzt lieber keine Zeit auf ein Problem verwenden wollte, das er nicht lösen konnte. Nicht unhöflich. Einfach bereit, mit der Routineuntersuchung weiterzumachen.

Ich war mir nie sicher, ob das an ihm lag oder an mir. Aber ich habe es oft genug gespürt, um es laut auszusprechen. Wenn ich es anderen Menschen mit Tinnitus beschreibe, nicken sie.

Eine Studie hat mich stärker getroffen. Forschende befragten Patientinnen und Patienten in Tinnitus-Kliniken im Vereinigten Königreich. Sie stellten fest, dass der größte Teil der eigentlichen Arbeit, mit Tinnitus zu leben, auf den Patienten lastet: die Erkrankung verstehen lernen, Strategien ausprobieren, neue Gewohnheiten aufbauen. Und diese Arbeit bleibt weitgehend unsichtbar für genau die Menschen, die messen, ob es uns besser geht.

Sie verwendeten hier das Wort unsichtbar. Nicht nur in Bezug auf das Geräusch, sondern auf das Leiden und die Einsamkeit, die mit alldem einhergehen.

Genau das ist es. Wir tragen etwas, das niemand hören kann, und wir tragen es auf eine Weise, die niemand mitzählt.

Was uns chronischer Schmerz lehrt

Menschen mit chronischen Schmerzen kennen dieses Terrain gut, und ihre Forschung ist weiter als unsere.

In einer Studie an zwölf amerikanischen medizinischen Zentren baten Forschende 436 Patientinnen und Patienten mit chronischen Schmerzen, ihre Schmerzen einzuschätzen. Dann baten sie die Ärzte, denselben Schmerz beim selben Termin einzuschätzen. Mehr als die Hälfte der Ärzte kam zu einem anderen Urteil als der Patient. Neununddreißig Prozent schätzten den Schmerz niedriger ein als der Patient. Und den Patienten, deren Schmerz zu niedrig eingeschätzt wurde, ging es körperlich schlechter.

Lesen Sie das noch einmal. Die Lücke war nicht nur ein Kommunikationsproblem. Sie hing damit zusammen, wie schlecht es dem Patienten ging.

Für Tinnitus gibt es noch keine vergleichbare Studie. Aber chronischer Tinnitus ist, wie chronischer Schmerz, ein einsamer Weg. Beide verlangen von Ihnen, etwas Reales zu tragen, und es allein zu tragen.

Dann gehen Sie nach Hause

Das Sprechzimmer ist nur die erste Ebene. Die Ebene, die ein Leben prägt, ist die andere.

Ihr Ehepartner oder Ihre Partnerin kann es nicht hören. Ihre Kinder können es nicht hören. Der Kollege, der fragt, warum Sie in Besprechungen immer wieder abschweifen, kann es nicht hören.

Und hier ist eine harte Wahrheit über Mitgefühl. Menschen tun sich schwer, sich in eine Empfindung hineinzufühlen, die sie nie hatten. Sie können akzeptieren, dass Sie etwas hören. Fühlen können sie es nicht. Ohne das ist das Mitgefühl schnell erschöpft.

Meine Frau hat ebenfalls Tinnitus. Sie erzählte mir, wie sie eines Nachmittags in einem Raum voller Menschen saß. Alle redeten und lachten. Und ihr wurde bewusst, dass keiner von ihnen auch nur ahnte, was sie mit sich trug. Niemand war unfreundlich. Niemand schloss sie aus.

Sie wussten es nicht, und sie hatten keine Möglichkeit, es zu wissen.

Das ist mir geblieben, weil es etwas genau benennt. Das ist eine Einsamkeit, für die man nicht allein sein muss. Sie können von Menschen umgeben sein, die Sie lieben, und trotzdem hören nur Sie in diesem Raum das Dröhnen des Tinnitus. Bei manchen kommt und geht das Geräusch. Bei zu vielen ist es immer da.

Also versuchen wir, uns anzupassen. Wir sprechen das Thema nicht mehr an. Wir lernen, dass sich beim dritten Mal, wenn man es erwähnt, etwas im Raum verändert. Die Erkrankung wird zu einem privaten Ort, an dem man allein lebt, manchmal jahrzehntelang. Während für die Menschen um einen herum alles in Ordnung ist.

Das Seltsame ist, dass die Welt durchaus Worte dafür hat. Eine Studie sammelte 252 Wörter und Wendungen für Tinnitus in 42 Sprachen und 48 Ländern. Fast zwei Drittel davon waren negativ. Viele waren schlicht Versuche, das Geräusch nachzuahmen. Menschen überall versuchen seit sehr langer Zeit, einander das zu beschreiben. Wir haben nur noch nicht die Worte gefunden, die ankommen.

Wie sich Stille anfühlen könnte

Ein Gedanke kehrt immer wieder zu mir zurück. Er taucht spät in der Nacht auf, wenn das Haus still ist und das Geräusch den Raum für sich allein hat.

Wie wäre es, wenn es aufhörte?

Nicht leiser und nicht von einem Ventilator oder einer Regenaufnahme überdeckt. Weg. Wie würde ein Raum tatsächlich klingen, und wie würde mein eigener Kopf klingen? Ich habe mich gefragt, ob ich Erleichterung spüren würde oder eher so etwas wie Schwindel. Würde ich nach so langer Zeit Stille überhaupt erkennen, wenn ich sie höre? Oder würde ich daliegen und nach dem Klingeln lauschen, nach einem Handlauf greifen, der nicht mehr da ist?

Ich rechne nicht damit, es herauszufinden. Ich habe meinen Frieden damit gemacht. Größtenteils.

Ich spreche es laut aus, weil ich glaube, dass fast alle von uns diese Frage mit sich tragen und nur wenige es zugeben. Man sagt uns, sanft und ständig, wir sollten es akzeptieren. Akzeptanz ist tatsächlich die Arbeit.

Aber unter dieser Arbeit liegt meist ein kleiner, schlichter Wunsch, dass die Sache einfach vorbei wäre.

Dieser Wunsch ist keine schlechte Einstellung. Er ist kein Rückfall. Er ist eine verständliche Reaktion von jemandem, der dasselbe Geräusch hört, schon seit der Zeit vor der Geburt seiner Kinder. Sie dürfen sich wünschen, dass es verschwindet, und trotzdem ein gutes Leben aufbauen. Beides lebt in mir seit drei Jahrzehnten Seite an Seite.

Warum uns das Schweigen etwas kostet

Das ist der Teil, den Sie vor allem mitnehmen sollen.

Mit Tinnitus allein zu sein, gehört nicht einfach zur Erkrankung dazu. Es scheint sie zu nähren.

Während der Pandemie befragten Forschende 3.103 Menschen mit Tinnitus in 48 Ländern. Bei denen, deren Tinnitus sich verschlimmerte, hatten die auffälligen Faktoren nichts mit ihren Ohren zu tun. Es waren Isolation, Einsamkeit, schlechter Schlaf, weniger Bewegung und wachsende Sorgen. Die Menschen, die mehr allein waren, kamen schlechter mit dem Geräusch zurecht.

Die stille Abmachung, die wir treffen – die, bei der ich es nicht mehr anspreche, weil es für alle einfacher ist –, ist also nicht nur Höflichkeit. Sie macht die Erkrankung möglicherweise lauter. Wir ziehen uns zurück, weil es uns zermürbt, angezweifelt zu werden. Der Rückzug dreht die Lautstärke hoch. Und das lautere Geräusch treibt uns noch weiter in den Rückzug.

Diesen Kreislauf gilt es zu durchbrechen. Nicht das Geräusch. Den Kreislauf.

Bewusst sichtbar werden

Ich habe keine Heilung, die ich Ihnen geben könnte. Aber ich habe ein paar Dinge darüber gelernt, wie man damit gesehen wird, und sie sind mehr wert, als sie klingen.

• Sprechen Sie darüber, was es bewirkt, nicht darüber, wie es klingt. Über das Geräusch werden Sie nie eine Verbindung zu anderen herstellen. Über die Auswirkungen können Sie aber sprechen. Ich habe letzte Nacht vier Stunden geschlafen. Ich kann einem Gespräch in einem vollen Restaurant nur schwer folgen. Beides landet auf einem Gebiet, das die Menschen bereits verstehen. Niemand muss Ihren Tinnitus hören, um verlorenen Schlaf zu verstehen.
• Kennen Sie Ihre Tonhöhe. Sie können sagen, wie viele Nächte pro Woche der Tinnitus Sie wach hält. Wenn Sie aber vor Ihrem Termin den Tinnitus-Fragebogen auf tinnitusfitness.com ausfüllen, können Sie Ihrem HNO-Arzt Ihre Tonhöhe nennen. Ihr HNO-Arzt muss Ihnen ohnehin Fragen stellen, um Ihre Tonhöhe zu ermitteln. Das spart Zeit und zeigt ihm, wie ernst Sie Ihre Erkrankung nehmen. Ärzte sind darauf trainiert, mit konkreten Angaben zu arbeiten, und konkrete Angaben verändern das Gespräch.
• Suchen Sie sich jemanden, der zuhört – jemanden, der mehr als einmal zuhört. Von einem Menschen ganz gekannt zu werden, bewirkt mehr, als von zwanzig halb gehört zu werden. Das ist ein Grund, warum ich mich entschieden habe, einen Psychiater in meine Tinnitus-Behandlung einzubeziehen.
• Suchen Sie Menschen, denen man es nicht erklären muss. Das hat für mich am meisten verändert. In einem Raum voller Menschen mit Tinnitus fragt niemand, wie es klingt. Sie wissen es bereits. Diese Erleichterung ist schwer zu beschreiben, und sie kostet nichts.
• Hören Sie auf, um Glauben zu werben. Sie brauchen keine Erlaubnis für die Erfahrung, die Sie machen. Dass andere es nicht hören, ist eine Tatsache über deren Ohren. Über Sie sagt es nichts aus.

Der Teil, der in Ihrer Hand liegt

Ich möchte Sie nicht mit dem Gedanken zurücklassen, dass man nichts tun kann. Das ist nicht das, was mich dreißig Jahre gelehrt haben.

Tinnitus lässt sich weniger bedrückend machen. Nicht heilen. Weniger bedrückend machen. Und der größte Teil dieser Arbeit liegt bei Ihnen, was eine harte und eine gute Nachricht zugleich ist.

Sie verlangt zwei Dinge von Ihnen. Das erste ist Disziplin. Das zweite ist ein Umdenken.

Die Disziplin ist Aufmerksamkeitstraining. Sie üben, Ihre Aufmerksamkeit bewusst zu lenken, so wie Sie alles andere üben würden. Wohin Ihre Aufmerksamkeit geht, dorthin folgt der Tinnitus. Das Umdenken ist schwerer in Worte zu fassen, aber genauso real.

Es bedeutet, Ihre Beziehung zu dem Geräusch zu verändern. Sie hören auf, es als Bedrohung zu behandeln, und beginnen, es wie Ihren eigenen Herzschlag zu behandeln. Es ist da. Es ist keine Bedrohung, und es braucht Ihre Aufmerksamkeit nicht. Die Welt hat so viele angenehmere Geräusche, auf die man sich konzentrieren kann.

Lassen Sie mich klar sagen, was dafür nicht nötig ist. Sie brauchen nicht die Konzentration eines Schachgroßmeisters, der ein Brett liest. Sie brauchen nicht die Aufmerksamkeit eines Fluglotsen. Sie brauchen vernünftige Übung, regelmäßig. Das ist die ganze Voraussetzung.

Es gibt einen Vorteil, mit dem ich nicht gerechnet hatte. Eine Disziplin zu haben, an der ich festgehalten habe, gibt mir ein stilles Gefühl von Kontrolle über mein eigenes Leben. Ich weiß, dass ich schwierige Dinge schaffen kann, weil ich es getan habe. Vor zwanzig Jahren habe ich 65 Pfund (lbs, etwa 30 kg) abgenommen, und ich habe das Gewicht seitdem gehalten. Dafür brauchte es denselben Muskel. Um diesen Muskel geht es.

Das hat mich am Aufmerksamkeitstraining am meisten überrascht: Es wird leichter. Wenn Sie sich einmal vorgenommen haben, Ihre Aufmerksamkeit zu stärken, brauchen Sie weniger Übung, nicht mehr, weil Ihr Geist die Disziplin als normal zu behandeln beginnt. Und sie bleibt nicht an einem Ort.

Ich habe festgestellt, dass es mir überall leichter fiel, meine Aufmerksamkeit zu verlagern, nicht nur beim Klingeln. Sie machen die Übung zur Gewohnheit, um etwas Linderung beim Tinnitus zu bekommen, und Sie bekommen sie im übrigen Leben zurück.

Das ist keine Heilung. Aber es ist weit mehr als nichts. Es ist der Unterschied zwischen einem Geräusch, das Ihren Tag bestimmt, und einem Geräusch, das einfach da ist.

Das Geräusch ist unsichtbar. Sie müssen es nicht sein.

Die Frau, von der ich erzählt habe, hatte mit ihrer Lage recht. In einem Punkt irrte sie sich. Sie dachte, niemand könne es wissen.

Jemand kann es. Es gibt Millionen von uns, und wir erkennen einander am ersten Satz.

Wenn Sie mit Tinnitus leben, würde ich gern erfahren, wie lange Sie ihn schon haben und was Ihnen tatsächlich geholfen hat. Erzählen Sie es mir hier – nichts wird veröffentlicht, wenn Sie es nicht erlauben, und jemand, der dies um zwei Uhr nachts liest, wird froh sein, dass Sie es getan haben.