与耳鸣相伴30多年后,一种意想不到的药物让我的耳鸣得到了暂时缓解。现在,我请医生们研究它是否也能帮助其他人。
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译自英文原文。
一种叫扑米酮(primidone,商品名 Mysoline)的老牌抗癫痫药,让我的耳鸣得到了真实但暂时的缓解。我想请耳鼻喉科医生弄清楚,它能否对他们的一部分患者起到同样的作用。
我先把话说清楚:扑米酮不能治愈耳鸣。它不能修复导致耳鸣的损伤,声音还会回来。它带来的是一段段缓解期。对任何生活在持续噪声中的人来说,这一点很重要。
我不是医生,也不是研究人员。我是一名患者,写过一本关于如何管理耳鸣的书,《The Tinnitus Mental Fitness Model》。一个人的经历本身证明不了任何事。但它可以给那些受过专业训练、手上也有患者的人一个理由,去仔细看一看。
这篇文章讲的是我的经历、我和医生在剂量上摸索出的经验,以及我为什么认为进行一次谨慎的试验是合理的一步。
我是偶然发现扑米酮的。我患有特发性震颤,这是一种会引起节律性抖动的神经系统疾病,主要发生在手部。我二十五六岁时第一次注意到它,我家里也有人有这个病。
到了七十多岁,震颤加重了,我就跟我的初级保健医生提了这件事。他给我开了扑米酮。神经科医生通常用它治疗癫痫,但初级保健医生也会开它来治疗特发性震颤。正如预期的那样,它让抖动平息了下来。
我们俩都没想到的,是它对我耳鸣的影响。几天之内,声音就明显变小了。没有消失,但比我几十年来习惯的要小。
扑米酮能平息过度活跃的神经信号,而听觉通路中过度活跃的信号,被普遍认为是耳鸣的一个主要来源。你可以把它想成调低过度活跃的神经元的音量。
大多数慢性耳鸣始于内耳毛细胞受损。传入的信号变少了,大脑就会提高听觉中枢的神经元活动来补偿。许多研究人员认为,这些额外的活动就是我们听到的鸣响、嘶嘶声或嗡嗡声。
扑米酮最初是为癫痫研发的。癫痫是一种大脑神经元之间出现异常、过度或异常同步放电的疾病。后来人们发现它对特发性震颤也有帮助。一种能在这些疾病中平息过度放电的药物,或许也能平息听觉中枢里的过度放电,这似乎说得通。但这是一个假设,不是已被证实的事实,而这恰恰是我希望医生们去检验的。
这个想法并不全新。1980年代初,耳鼻喉科外科医生 John Shea 和 John Emmett 在耳鸣患者身上试用了扑米酮和类似药物,并称这种方法很有前景。但由于常规每日剂量下的副作用,他们停止了这项尝试,研究也就转向了别处。如今,还没有任何药物获批用于缓解耳鸣。可能有新意的,是我下面要介绍的间歇用药方案,它或许能让这种药更容易耐受。
我起初每天服用扑米酮,但大约五六天后,它对耳鸣就不再起作用了。声音又升回到让人难受的程度,就好像我的身体已经适应了这种药,恢复了原来的平衡。这种自我纠正的倾向叫作体内稳态。
一开始,我只是停药五到十天,让声音平稳下来,然后再重新开始。在停药期间,我服用了一些补充剂,比如 GABA、镁、缬草根和南非醉茄。它们有一点帮助,但效果没那么好。
上次就诊时,我和医生谈了这个问题。他指出扑米酮的半衰期大约是10–15小时,建议跳过一些日子不服药,让我的身体来不及适应。这是我现在采用的安排:
| 周一 | 周二 | 周三 | 周四 | 周五 | 周六 | 周日 |
|---|---|---|---|---|---|---|
| 服药 | 不服 | 服药 | 不服 | 服药 | 休息 | 休息 |
也就是说,我在周一、周三和周五服药,周末不服。耳鸣得到控制时,我有时会等到再次发作才开始新的一周。除了不让身体适应这个目标之外,没有固定的规则。到目前为止,这对我是有效的。
我的剂量很低:每个服药日一片50 mg的药片。刚开始时,医生让我先服半片,也就是25 mg,持续两周,然后才增加到整片50 mg。作为对比,治疗特发性震颤的剂量最高可达每天750 mg。
这种温和的起步,可能是本文中最有用的一点。扑米酮的大多数副作用出现在最初几天,从半片开始能给身体留出适应的时间。如果你和你的医生决定尝试,可以问问医生能否也这样开始。
注意:扑米酮在体内会部分转化为苯巴比妥和另一种活性化合物,而苯巴比妥会在体内停留好几天。所以即使在我不服药的日子里,药物的部分作用很可能仍然存在。这也许是这个安排有效的部分原因,任何试验都值得考虑这一点。
扑米酮没有获批用于耳鸣,所以医生开这种药属于超说明书用药。在美国,超说明书用药是合法且常见的,而当一种药物被充分了解时,医生对此最有把握。扑米酮是:
广为人知的。 自1950年代起就被用于治疗癫痫,也被广泛用于治疗特发性震颤。
价格低廉的。 有仿制药可用。
可预期的。 它的副作用有充分记录,通常较轻。最常见的副作用是嗜睡、头晕、步态不稳和恶心,往往出现在最初几天,随着身体适应常常会减轻。
它并不适合每个人。有些人对最初几剂反应不佳,这就是医生要从低剂量开始、缓慢加量的原因。它会与其他药物相互作用,还可能影响平衡和警觉,这对老年患者尤其重要。由于它会转化为苯巴比妥,停药或调整剂量都应在医生指导下进行。这些都应由医生针对每位患者作出决定。
致耳鼻喉科医生和其他医生:你们很可能已经在治疗震颤或癫痫时熟悉扑米酮了。我不是请你们尝试陌生的东西,只是把一种熟悉的药用于新的用途。如果你们有一位自己认为合适的耳鸣患者,请考虑在监测下试用扑米酮。观察声音是否减弱、效果持续多久,以及间歇用药能否让它持续起效。然后请把你们的发现,无论有没有帮助,分享到 The Tinnitus Ledger(英文网站)。这是一个免费的公开记录,收录耳鸣患者尝试过的各种方法。只需几分钟,也不需要提供任何患者信息。
致患者:请不要自己设法弄到扑米酮,也不要改动你正在服用的任何药物。如果你对此感兴趣,请把这篇文章打印出来,带给你的医生。让你的医生来决定它对你是否合适。如果你确实试用了,请报告结果,无论好坏,让其他人也能从中了解。
我为扑米酮的这一用途提交了一份临时专利申请。我这样做不是为了赚钱,而是为了把这个想法记录在案,让能够认真研究它的人注意到它。
后来我才知道,临时专利申请从不公开,所以除非我完成正式申请,否则没有人会看到它。而正式申请费用很高,也不是我受过训练能做的事。所以,才有了这篇文章。哪怕它只能帮到数以百万计耳鸣患者中的一部分人,也就值得了。
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